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ciao a tutte
come ha giustamente scritto raggiodicuore si tratta di agevolazioni legate al riconoscimento dell'handicap, quindi alla 104 e non al riconoscimento di all'invalidità.
Sino a qualche anno fa era possibile acquistare autovetture con iva agevolata anche se non si era disabili motori/ciechi/sordi, ma dall'anno scorso è possibile farlo solo per gravi disabilità motorie/ciechi/sordi/disabili psichici con accompagnamento
Per quanto riguarda pc o tablet il beneficio è riconosciuto solo a chi ne necessita per comunicare con tanto di riconosciuta necessità di questo ausilio con certificazione medica e della ASL che evidenzi il collegamento funzionale tra la menomazione e l'ausilio tecnico informatico
Informazioni aggiornate le trovi sul sito dell'agenzia delle entrate cercando agevolazioni disabili
ciao -
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buonasera a tutte
oggi desidero parlarvi di alcune cose che mi son successe prima di Natale.
premetto che ho perso la fede anni fa, tanti anni fa, non ha nulla a che vedere col K .
semplicemente mi sono accorta che non credevo più. che Dio non era più per me una presenza nella mia vita. a volte sottesa, a volte conflittuale ma sempre presente.
EPISODIO 1 (stile star wars)
a inizio dicembre stavo finendo i controlli semestrali per il seno e dovevo portali dall'oncologo, avevo richiesto anche una visita di controllo per la protesi presso l'IT di napoli. quando sono andata per questa visita mi son comunque portata dietro gli esami e guardando tac e pet rilevano la presenza di macchie alla spina dorsale e mi dicono di prenotare una visita ortopedica oncologica urgente. Io con la loro richiesta in mano scendo all'ufficio prenotazioni e questi mi prenotano, urgente, per il 22 di gennaio. Risalgo e glielo faccio vedere, ma mi dicono che devo farla prima, ma loro non possono farci nulla.
Quel giorno non c'era l'ambulatorio di oncologia, vado in reparto dove infermieri e medici mi dicono che non possono farci nulla.
Il mio oncologo quando aveva visto lastre e referti non aveva battuto ciglio.
ero molto giù.
al lavoro una collega, che è anche amica, e che ha perso sua sorella per cancro al seno a maggio dell'anno scorso, mi vede giù e mi chiede cosa non va. Le spiego la situazione e lei subito mi dice che non devo perdere tempo, che qui a napoli, all'IT abbiamo un luminare a livello internazionale, che ha seguito sua sorella benissimo, mi consiglia di andare quando riceve in ambulatorio, di aspettare la fine delle visite.
mio marito va in reparto, spiega che vorremmo un consulto e vogliamo contattare il professore. ci danno un numero, pensiamo di aver risolto, ma poi il numero risulta essere inesistente.Però abbiamo saputo in che giorni riceve in ambulatorio.
Su consiglio della mia amica mi faccio fare l'impegnativa per visita ortopedica oncologica ed aspetto la fine delle visite.
E' il 18 dicembre , il prof ha operato la mattina ed ha iniziato l'ambulatorio alle 3 del pomeriggio.
quando esce l'ultima visita sono le otto e mezza.
il prof alza la testa, si vede che è distrutto, c'è solo lui, non c'è neanche l'infermiere che è andato via alle sette. mi chiede il numero di prenotazione e saputo che non sono prenotata mi dice che non posso fare la visita.
allora mio marito gli spiega che ho avuto due tipi di cancro diversi e vediamo che il viso si distende appena un pò.
Allora gli spiego che la visita me l'hanno data per fine gennaio e devo farla urgente, che ho provato a cercare un recapito su internet e non c'era, che il numero di studio che mi avevano dato in reparto era inesistente e che cercavo di contattarlo per una visita privata o intramoenia.
lui ci risponde che non fa studio privato nè intramoenia ... io mi sento distrutta e rassegnata, ma mio marito insiste a chiedere cosa possiamo fare, a chi possiamo rivolgerci ... ed allora il prof ci dice : accomodatevi e fatemi vedere gli esami.
si è preso la tac e la pet, non ha proprio guardato i referti ed ha cominciato a guardarsi al pc i dischi.
poi ha inserito i miei dati al pc e mi ha stampato alcune immagini. mi ha evidenziato alcune zone e mi ha spiegato che ho delle escrescenze ossee, degli osteofiti, danno qualche fastidio, ma non sono di natura neoplastica, di stare tranquilla. Poi mi ha detto che comunque voleva vedere bene come stesse la mia colonna vertebrale e mi ha detto di fare una RM dell'intera rachide, di fare anche la moc sia femorale che lombare e tornare per quando avevo la prenotazione a gennaio.
Avevo le lacrime agli occhi e non sapevo come ringraziare quest'uomo che mi aveva dato serenità. Dal cuore mi son sgorgate le parole " dottore Dio la benedica, benedica lei e tutta la sua famiglia" . ed erano parole vere, sentite fino in fondo. dal profondo ho chiamato Dio perchè benedicesse quest'uomo che ci aveva accolti e soccorsi. che con la sua disponibilità dava non solo a me, ma anche ai miei figli la possibilità di vivere un natale sereno.
Non so se capita anche a voi, ma io , dopo l'esperienza del K, ascolto molto di più le persone, e parlo pure con le pietre. e quando parlo non mi fingo , non mi monto, desidero confrontarmi imparare.
penso che l'esperienza passata mi abbia sì indebolita, fisicamente e psicologicamente per tutti gli interrogativi per il futuro, ma da un altro lato fortificata e resa più capace, empowered, credo che dicano gli americani.
e sentirmi più sicura di me mi rende più tranquilla, più aperta a cogliere i segni.
ed ecco , quella stessa sera, scendendo le scale buie dell'IT io ho sentito che la vita, il destino mi aveva dato un segnale
EPISODIO 2 : il giorno di natale
E' il 24 dicembre, la vigilia, sono dai miei suoceri 91 e 95 anni, a Sulmona.
ci siamo portati dietro la fiala di enantone perchè quella mattina devo fare l'iniezione.
ce ne dimentichiamo completamente.
la mattina dopo, ci alziamo tardi, verso le 9 e un fulmine mi scuote il cervello: non ho fatto l'iniezione. il tempo di alzarsi, fare il caffè per il marito che è l'addetto allo spertusamento delle mie natiche e .... apriamo la confezione ed il beccuccio della siringa è spezzato, la parte liquida del medicinale è sparsa per tutta la confezione. fuori la scatola è perfetta ed anche la confezione in plastica non presenta danni.
non ho il LIT con me, comunque parlo con il medico di famiglia di mia suocera che però è in pensione da vari anni e mi consiglia di vedere in farmacia.
trovata la farmacia di turno ci spiegano che nella regione abruzzo le farmacie non possono trattarre questo medicinale perchè è solo ospedaliero.
andiamo in ospedale ma la farmacia dell'ospedale è chiusa . cerchiamo il reparto di oncologia ma funziona solo dal lunedì al venerdì, festivi esclusi e quindi riaprono dopo s. stefano, il 27.
intanto è quasi l'una.
penso a quei due poveri vecchi a cui non abbiamo fatto capire quanto fossimo presi dai turchi e decido che alle 13 di natale non riesco a risolvere nulla, forse a Pescara trovo una farmacia ospedaliera, o meglio un reparto oncologico aperto.
In campania l'enantone fino al 2011 era farmaco ospedaliero da ritirarsi presso la farmacia dell'ospedale (quando si rinnovava il LIT) e poi al distretto sanitario. dal 2012, sempre col LIT e con impegnativa medica, è possibile acquistarlo presso le farmacie. che però non l'hanno in giacenza, per cui va ordinato e ritirato il giorno dopo.
la nostra solita farmacia non era di turno, era chiusa, e solo a loro potevo chiedere di ordinarmela senza mostrare l'impegnativa, e comunque non l'avrei avuta prima del 26, con quasi tre giorni di ritardo, se andava bene o molto più probabilmente il 27.
Anche partire subito per napoli (3 ore di viaggio)a farsi fare l'impegnativa dalla guardia medica (se me la faceva per questo tipo di farmaco) e ordinarla da una farmacia di turno che la richiedeva al magazzino la mattina dopo, sempre si arrivava, se andava bane al 26 pomeriggio.
quindi è deciso, facciamo il pranzo di natale e poi, con la scusa di andare a salutare i cugini a pescara partiamo. A pescara negli ospedali le farmacie sono chiuse. ma la cugina di un cugino di mio marito, che è medico ospedaliero, si ricorda di un paio di persone in terapia ormonale ed una di queste è disposta a darmi la sua dose, uguale alla mia, perchè la deve fare fra due settimane ma l'aveva già in casa. alle sette di sera ho fatto l'iniezione ma soprattutto ho incontrato tanto calore e solidarietà.
una persona che non mi aveva mai visto, non sapeva nulla di me, ha saputo della mia difficoltà e mi ha aiutato, fidandosi delle mie promesse di restituirle il medicinale.
E' stato un natale bellissimo.
ecco dopo episodio 1 ed episodio 2 è cambiato qualcosa in me.
ma di questo vi parlo domani
questo post è luuuuuuuuuungooooooooo troppo assaaaaai.
un bacio a tutte
sersere -
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ho scritto in un momento nero ... e come ho scritto mi sentivo quasi a disagio a riaffacciarmi qui in prima persona...
grazie atutte per le frasi affettuose.
ieri ho ritirato i risultati della scintigrafia ossea: iperaccumulo a 3 costole e all'altezza dell'osso sacro.
ora bisogna capire se le metastasi dipendono dal K seno o dal K tiroide
l'oncologo mi ha detto di contattare l'oncologo ortopedico per una visita urgente. me l'hanno fissata fra 30 giorni !!!
la chirurga della tiroide mi ha fissato una scintografia tiroidea per mercoledì, ma mi ha detto che devo andare lunedì a prendere il composto radioattivo.
lunedì mi hanno fissato anche la visita di revisione per l'invalidità civile.
da 3 settimane non prendo più l'eutirox, per il controllo a un anno dalla chemio per la tiroide e mi sento una mappina, come diciamo noi a napoli.
avrei dovuto riprenderla da lunedì, ma dopo che ho portato la scintigrafia dalla chirurga, mi ha anticipato il prelievo ad oggi, mi ha detto di richiamarla verso le 15, quando avrebbe avuto i risultati delle analisi di stamattina e che avrei potuto ri prendere la pillola nel pomeriggio.
invece alle 15 mi ha detto che devo arrivare fino a quando farò la scintigrafia mercoledì. spero almeno di poterla prendere da subito dopo l'esame ... spero che non mi dicano che dobbiamo attendere i risultati. già così altri 5 giorni mi sembrano un'eternità.
la cos strana è che la settimana scorsa volevo scrivere qui di alcune cose belle che mi sono capitate ed invece sto al muro del pianto!
forse farei meglio a scrivere di mattina e non di sera quando sono stanca morta e vedo tutto ancora più nero ...
buonanotte a tutte -
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cara serena, è da molto che non scrivo.
Mi son affacciata al forum per leggervi ... trovando sempre testimonianze di affetto e di coraggio ....
ma il cuore non mi retto a scrivere ....
Un tempo mi sentivo come una quercia centenaria: salda, forte, con lunghi frondosi rami che offrivano protezione dalle intemperie e frescura .... mi sentivo un punto di riferimento per la mia famiglia, per i colleghi sul lavoro .... ora mi sento debole, incapace... frammentata...insicura
Non sono più riuscita, non dico a recuperare la salute di prima degli interventi, ma almeno quella condizione a cui ero arrivata dopo i primi tre interventi, chemio e radio ... lo stato in cui ero a novembre 2011, prima di essere operata per il K alla tiroide.
pensieri e dubbi contrastanti mi assalgono e mi sento inerme ...
pensieri grigi e pesanti stasera ...
avrei voluto scrivere delle cose vere, intense che ho vissuto in quest'anno e qualche mese che son passati, ma ho il cuore stasera che sembra di piombo.. -
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ciao monella,
benvenuta.
vedo la forza con cui affronti questa tempesta di eventi, anche se ti senti veleggiare gonfia di cortisone riesci a trovare le energie per combattere e stare con i tuoi cari.
un bacio ed un abbraccio forte forte
sersere -
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alle utilissime indicazioni di serena aggiungo il frutto della mia esperienza.
penso possa essere utile riportare la mia esperienza di mastectomizzata con svuotamento ascellare successivamente sottoposta, dopo operazione per K tiroideo, a terapia radiometabolica
giugno 2010 quadrantectomia e 40 giorni dopo mastectomia e svuotamento ascellare, 6cicli di chemio e successiva radioterapia su parete toracica, ascella e fossetta sovraclavicolare. chiuse tutte le terapie ad aprile 2011.
fatti gli esercizi post operatori giornalmente per 2 mesi e poi a casa più saltuariamente. il braccio appena un pò più gonfio dell'altro, pur stando attenta a tutto l'ho sempre usato (anche perchè si tratta del braccio destro), mai problemi di dolore. qualche volta appena un pò di gonfiore che rientrava ponendo il braccio rialzato sopra l'altezza della spalla, senza massaggi o altro.
16 dicembre 2011 operata per carcinoma tiroideo.
nel periodo postoperatorio, con carenza di ormoni tiroidei, comincio ad accumulare peso e liquidi.
24-26 febbraio 2012 ricoverata per effettuare terapia radiometabolica in isolamento quando esco sono stremata per la fatigue e la nausea.
da marzo a maggio anche senza sforzare il braccio questo si gonfia sempre di più. ormai fa male di giorno, di notte, gli esercizi non servono a nulla.
la chirurga (bravissima ed umana ma troppo sovraccarica di lavoro) che mi ha operata mi dice candidamente: "ma il linfedema al braccio è uno degli effetti collaterali della terapia radiometabolica".
benedetta donna la conoscevi la mia anamnesi non mi potevi avvisare?
quindi nella speciale ipotesi che dopo aver affrointato la BB vi troviate anche ad affrontare carcinoma tiroideo e metabolica tenete presente che questa terapia può scatenare il linfedema e pertanto vanno prese ulteriori precauzioni.
io son riuscita a recuperare parzialmente.
il mio oncologo mi ha mandato in un ottimo centro dove prima con massaggi e poi con fasciature e ginnastica (da fasciata) ho recuperato molto, ma non tutto. ora sto, normalmente, come stavo prima dell'intervento alla tiroide, quando mi sforzavo e si gonfiava.
ho postato questa mia esperienza perchè in rete ho avuto difficoltà a trovare informazioni in merito.
buona giornata a tutte -
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cara Lisa provo a risponderti, ma tieni sempre presente che non sono un medico, solo una donna che pur controllandosi biennalmente da quando ha 29 anni e dal 2007 ogni anno, lo stesso è finita nel club delle mastectomizzate.
dunque io avevo un multifocale ed in sede operatoria ne hanno tolti 6 di cui uno proprio sotto il capezzolo. 5 li hanno tolti con il primo intervento e 1, che era solo in situ e non infiltrante come gli altri, con la mastectomia.
Quando sono andata per la visita di controllo, un mese dopo la mastectomia, letto l'istologico la dottoressa mi ha detto che secondo lei non era necessario fare la mastectomia.
Io invece, pur stando malissimo per come era ridotto il seno, ero convinta di aver fatto la cosa giusta per preservare al meglio me stessa e che se avessi preteso subito la mastectomia non m sarei ritrovata con questo sturcio di seno e questa enorme differenza tra i due seni.
ma del senno di poi son piene le fosse.
ti ripeto che non sono un dottore e le mie scelte si son basate sul criterio della massima sicurezza per evitare recidive.
Personalmente con un K e dei focolai in situ la radio l'avrei fatta. mi sarei sentita più sicura.
Hai letto quel che ho passato con la radio eppure il seno dopo sei mesi sta come prima dei raggi.
per quanto riguarda l'espansore, probabilmente puoi farne a meno perchè hai una taglia piccola, io per avvicinarmi alla taglia dell'altro seno, una quarta/quinta ho dovuto per forza metterlo.
Per le cicatrici ci sono tante creme.
Le mie erano molto visibili: tutto il solco mammario e tutto intorno al capezzolo e poi dal capezzolo perpendicolari fino a metà del solco mammario. Ma in un anno si sono schiarite ed appiattite molto.
ho sentito dire che la radio attenua le cicatrici.
Quanto ci voglia per riprendersi dalla mastectomia non te lo so dire, perchè oltre al dolore per l'espansore ho avuto anche lo svuotamento ascellare ed ho dovuto iniziare le chemio con epirubicina e taxolo che sono molto forti e quindi stavo poco bene ma per motivi che per fortuna tu non devi affrontare.
Per quanto riguarda il lipofilling, a me l'hanno deciso la mattina in cui sono stata operata: mi hanno spiegato che il grasso avrebbe protetto i tessuti dell'epidermide quando avrei fatto i raggi. Quando dopo un anno, a luglio di quest'anno, sono andata alla visita di controllo ho chiesto se si poteva fare qualcosa per diminuire la differenza tra i seni e se si poteva ricostruire il capezzolo, il chirurgo plastico mi ha detto che sui tessuti irradiati non potevano più intervenire, l'unica cosa che potevano fare era il lipofilling, che avrebbe riempito un pò ma che sopratutto, essendo un riempimento effettuato con cellule prelevate da zone non irradiate, avrebbe portato giovamento alla zona irradiata.
Sinceramente io chiederei al medico se sono ancora in tempo per continuare la radio e la continuerei.
Per la cronaca ho fatto la mastectomia con inserimento di protesi, la chemio' dopo 25 giorni la sostituzione dell'espansore con la protesi e dopo altri 23 giorni ho iniziato la radio che è durata 6 settimane.
"Tu almeno sei sposata e hai figli. Io sono ancora single e ormai lo rimarro’ x sempre e non avro’ mai figli".
non ti conosco cara lisa ma sento tanto dolore in questa tua frase.
questa malattia ha cambiato la vita a tutte noi: siamo diventate più fragili ma anche più decise ed in genere più consapevoli che ogni nuovo giorno merita di essere vissuto al meglio con l'affetto di chi vuol bene ma anche con molta più apertura d'animo nei confronti degli altri.
Per te da sola a londra è tutto più difficile, ma puoi condividere qui o in altri spazi i tuoi pensieri.
un abbraccio caloroso dal sud italia (sono di napoli)
sersere -
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sono entrata da poco nel progetto Diana 5, l'ultimo della serie, a fine settembre di quest'anno. 
Sono stata l'ultima reclutata a Napoli e sono nel gruppo blu.
venerdì scorso abbiamo avuto il primo incontro "culinario". Speravo di incontrare tante altre donne, ma di reclutate di quest'anno eravamo solo in due, una bella signora di salerno che non era stata presa ma aveva chiesto di partecipare agli incontri culinari e una mezza dozzina di signore degli anni precedenti. La dottoressa del policlinico ci ha spiegato che gli altri gruppi sono formati da 25 persone ed il nostro è così esiguo perchè siamo le ultime.
Ci sono qui nel forum altre donne che partecipano al Diana5 ?
un saluto a tutte
sersere -
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Cara Lisa, innanzitutto un forte abbraccio perchè il periodo in cui bisogna scegliere come procedere è il più duro e difficile.
Per quanto riguarda gli anticoncezionali anche a me, che li ho usati per un "breve" periodo tra i 25 ed i 29 anni, è stato detto che mia figlia non deve usarli.
Comunque la funzione "protettice" che esplicano è nei confronti delle formazioni tumorali all'utero.
Io vivo a napoli e la trafila l'ho fatta tutta: quadrantectomia, mastectomia con svuotamento ascellare, all'ITN di milano, chemioterapia e radioterapia a napoli, ora viaggio con iniezione di enentone e pastiglieta di nomafen.
la radioterapia l'ho fatta sul seno operato ed anche sulla fossetta sovraclavicolare, in pratica alla base del collo appena spostata sul lato, da dove ti spuntano le clavicole alla base del collo risalendo lungo la base per un 12-15 centimetri.
la mia situazione era certo diversa dalla tua, all'ago aspirato C5, alla risonanza magnetica multifocale con 10 noduli molto ravvicinati (cosa che ha convinto il chirurgo a procedere con quadrantectomia piuttosto che con la mastectomia). sono uscita, a 49 anni dall'intervento con due belle tette nuove, non più pendule ed appesantite da due gravidanze ed allattamenti.
mi sentivo spaventata ma ringiovanita nell'aspetto.
Purtroppo l' esame intraoperatorio del linfonodo sentinella era negativo, ma al successivo esame effettuato in laboratorio (succede nel 2% dei casi), positivo.
il chirurgo che mi ha operato voleva procedere solo con lo svuotamento ascellare, ma il mio cervello a tutta forza gridava mastectomia.
Ho lottato con il chirurgo per avere la mastectomia. Ottenuta con inserimento di espansore.
con la successiva mastectomia ho perso il capezzolo.
All'esito della mastectomia e dello svuotamento ascellare mi hanno trovato un altro focolaio in situ e 11 linfonodi su 16 in metastasi massiva.
Quindi obbligatoriamente chemio e con mia sorpresa radio. A Napoli hanno specificato che la radio andava fatta per precauzione anche ai linfonodi del collo.
Ti dirò che, almeno per me, il dolore dovuto alla quadrantectomia non raggiunge neanche il 25% di quello dovuto all'espansore, che ti devi tenere per un bel pò (da pochi mesi, se devi fare la radio, a due anni perchè ti mettono in lista d'attesa) e va "riempito" adeguatamente. il risultato comunque non è mai di una uguaglianza totale.
tieni presente che un intervento dopo una quadrantectomia è già condizionato da come hanno operato sui tessuti sottostanti.
a te farebbero un inserimento diretto di protesi?
La radio come ben sai impedisce ai tessuti di cicatrizzare e quindi non siamo più operabili a meno che non si ricorra ad interventi di innesto di tessuti da altre zone (muscoli dorsali o addominali) con interventi lunghi, complessi e che comunque lasciano decurtate ed indebolite le zone da cui si preleva il tessuto.
Quindi dopo la radio non ci resta che il lipofilling.
Con la radio la mia esperienza è stata veramente dura: non tanto per il seno, dove ero abbronzata ed un pò infiammata (non ho sensibilità, ma si vedeva il tessuto gonfio di liquidi) quanto per il collo dove sono arrivata ad ustioni di 3° grado per l'estensione di 4 cm. per 10 cm.
Eppure per la radio ho cominciato ad usare già prima di iniziare, creme protettive un paio di volte al giorno sul seno (ma non sul collo, non avevo capito di doverla fare anche lì).
Ma tu hai usato creme protettive (idratanti ed anallergiche) 4-5 volte al giorno sulla parte trattata?
Pensa che io la prima spalmata me la davo subito dopo i raggi, appena alzata dal lettino, prima ancora di infilarmi il reggiseno: i tecnici si arrabbiavano perchè pensavano che facevo perdere tempo e non potevano entrare subito un altro paziente, ed allora io per risparmiare tempo nel svestirmi-vestirmi, invece di togliermi del tutto la biancheria sfilavo soltanto le bretelline della canotte e del reggiseno e li lasciavo scesi in basso sull'addome. Poi quando hanno visto le ustioni hanno smesso di rompere.
Al di là dell'abbronzatura ed un pò di screpolature con uscita anche di siero sulla tetta irradiata, la situazione dopo 6 mesi dalla radio, sul seno, è abbastanza simile a quella ante radio.
La radio ci "sterilizza" localmente e possiamo stare più tranquille per recidive locali.
Capisco bene la preoccupazione dei tuoi, ma anche la tua paura di vederti modificata e di non accettarti.
Io ogni mattina quando mi lavo vedo un seno tagliato a metà da una cicatrice tutta rientrante, con un seno che è un terzo dell'altro, senza capezzolo, senza nessuna sensibilità fin sotto a tutta l'ascella: ci ho pianto da luglio 2010 che son stata operata fino ad agosto 2011.
La scelta della mastectomia è stata di cervello, non di pancia, di pancia io volevo quelle belle tette che il dott. Nava mi aveva fatto, volevo vedere almeno l'ombra di un capezzolo ricostruito. Quando guardo l'altro seno, che mi hanno rimodellato, non penso, non guardo le cicatrici alla base, lo vedo bello e basta, quando guardo il destro, che pare un prugna secca lo trovo brutto e sopratutto mi ricorda tutto il mio percorso, me lo ricorda ogni mattina.
Ma io non sono la mia tetta. io sono la madre, la sposa, la figlia che sono. e lo sono anche senza la bella tetta rifatta.
Quando mi guardo penso che se avessi chiesto di fare subito la mastectomia forse non sarei a questo punto, forse avrei ancora il capezzolo, forse avrebbero agito in tempi più rapidi.
per quel che ne so, almeno all'int di milano, per le taglie piccole ,1 e 2, propongono non la quadrantectomia, ma la mastectomia proprio per motivi estetici, ma sicuramente puoi fare del lipofilling. Pensa quello si può farlo sempre, anche dopo la radio, anzi la presenza di cellule non irradiate migliora lo stato della zona irradiata.
Quanto all'atteggiamento delle popolazioni del nord europa non posso che confermare quello che hai detto: non si "confessano" malati, le cure sono spartane, c'è la convinzione "vichinga" della sopravvivenza del più forte e le persone non vogliono apparire deboli.
Anche un mia amica napoletana, che vive in norvegia, pienamente integrata, sposata con due figlie, alla fine, dopo due anni di cure episodiche e mai complete è tornata in italia per farsi, felicemente, operare.
ricorda comunque che per fortuna non hai estensioni ai linfonodi, sei giovane e hai diritto ad una vita sana e serena:fai i passi necessari per conservartela al meglio.
un abbraccio forte
sersere -
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grazie a tutte per la solidarietà.
cercherò di essere tranquilla , non preoccuparmi troppo e continuerò a spalmarmi di pomate e pomatine.
aggiornerò qui ogni tanto, giusto per contribuire con questa mia esperienza .
sersere -
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dopo quadrantectomia e poi mastectomia+ svuotamento ascellare (giugno e luglio 2010), chemio (da settembre al 30 dicembre), sostituzione dell'espansore con protesi e lipofilling, a fine febbraio inizio la radio che ho terminato il 1 aprile .
irradiano non solo il seno ma anche la fossetta sovraclavicolare.
premetto che ho usato sempre la vea lipogel, crema indicatami in reparto, alternandola con la biafin, 4/5 volte al giorno (la prima immediatamente dopo i raggi).
più o meno a 10 sedute dalla fine, la pelle che era fortemente arrossata sopratutto sotto l'ascella e sul collo comincia a lacerarsi in alcuni piccoli punti.
mi faccio controllare ogni volta che vado e nell'ultima settimana mi prescrivono connettivina plus e flubason (pomata al cortisone) sulle parti ustionate/lacerate e di continuare con la vea lipogel e biafine su quelle non ustionate (mammella o tetta finta che si voglia definire).
ogni mattina nell'ultima settimana il tecnico mi guarda e chiama il medico perchè vuole essere sicuro che sia stata controllata ed avere l'ok per procedere.
quando finisco alla base del collo ho una piaga di due-tre centimetri x dieci.
dopo una settimana della cura che mi hanno dato mentre sotto l'ascella (che restava quasi sempre al chiuso e poco ossigenata e dove per giunta non ho nessuna sensibilità ) le piaghette si son rimarginate, alla base del collo la piaga si è estesa quasi del doppio e la pelle, o meglio la carne viva, appare palesemente gonfia: torno in radioterapia e altri dottori mi cadono dalle nuvole: ma come lei metteva la pomata al cortisone sulla parte lesionata? eh dottore ma mica me lo sono inventato io : se mi dicono di mettercela io ce la metto!
comunque mi cambiano la terapia: Katoxin (lo spray per le piaghe da decubito) e garze di altergen (una specie di fitostimoline) per la zona ustionata e refix per quella non ustionata .
miglioramento quasi miracoloso già dopo la prima sera: dopo una settimana la pelle , anche se molto sottile è richiusa, prude da pazzi ogni tanto ma non c'è paragone rispetto a prima.
finita la settimana di cura sono tornata a controllo: ora devo mettere il katoxyn una - due volte al dì sulle parti ustionate per una settimana e poi devo continuare a mettere la refix per un mese tre volte al giorno.
poi devo restare il più possibile scoperta, vestire solo di cotone bianco, non espormi al sole.
per quest'estate niente mare, niente esposizione al sole (inteso non come sdraio a mare, ma come sole che mi batte sul collo) e anche per l'anno prossimo estrema prudenza.
dopo questo fiume di parole vi chiedo: c'è qualcuna di voi che ha esperienze in merito?
sono piuttosto spaventata per le possibili cicatrici : attualmente la zona è dell'estensione di un palmo di mano, ca. 10 cm x 15, ed è tutta un reticolo di tracce rosee in rilievo. alla base del collo è una zona proprio in bella vista ...uffa!!!!
sersere -
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cara tagre,
è da poco che son qui, ho letto la tua storia e la tua presentazione.
La testimonianza della determinazione, della fede e del coraggio con cui hai affrontato il cancro è preziosa per tutte noi.
In particolare mi ha molto colpito come hai vissuto l'esperienza delle chemio.
Io comincio giovedì prossimo e prima di leggerti ero animata da determinazione e mi facevo coraggio pensando alla chemio come uno strumento utile anche se doloroso per sconfiggere la malattia.
Tu hai mostrato un modo diverso di vivere questo passo: condivisione, compartecipazione, disponibilità verso gli altri che affianco a noi vivono, come pazienti o come personale sanitario, questo viaggio.
Sono sicura che questa diversa prospettiva aiuterà chi come me deve affrontare quest'avventura.
un abbraccio forte forte a te e alla tua bambina
sersere
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