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magicouncinetto.
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Ciao a tutte. Per caso ho scoperto il vostro forum e mi ci sono iscritta ieri, ma solo ora trovo il coraggio di scrivervi. Perchè l'ho fatto? a causa di un documento- comunicazione che trovato su internet e che mi ha "mandato nel pallone" e a causa delle scarse, frammentarie e discordanti informazioni sulla speranza di vita che mi hanno dato gli oncologi che mi seguono. Non so se riuscirò a postare il documento che ho salvato in pdf e non so se è il caso che lo leggiate. In ogni caso ci penserà la moderatrice ad eliminarlo. Ma vi racconto in sintesi la mia storia: ho 43 anni e dall'età di 18 anni ho sempre avuto problemi al seno e quindi sono sempre stata sotto controllo. Nel 2007 faccio la mia prima mammografia e non si vede nulla, all'ecografia comparativa il medico mi dice che ho il seno di una ragazzina. Nel frattempo mia cugina paterna si ammala di cancro e poi nel luglio 2008 muore. Ad Agosto sul seno sinistro mi compare una pustola simile ad un pizzico di zanzara, ma lascio perdere. I primi di settembre "il pizzico di zanzara" non era ancora scomparso ed anzi si formava come una piccola fossetta vicino al pizzico: segno inequivocabile di carcinoma che ha infiltrato la cute. Ad ottobre faccio la mia prima visita all'ospedale oncologico di Cagliari, conferma della diagnosi: Carcinoma lobulare infiltrante localmente avanzato, quindi un tumore in T4. Sottolineo che la diagnosi è stata solo Anatomopatologica, dato che alla mammografia continuava a non vedersi nulla. Fortunatamente non ho metastasi evidenti nelle sedi tipiche: sono "relativamente" puilita. In tutto questo però non vengo mai informata su quella che può essere la mia speranza di vita, lo chiedo espliciamente e non ho risposta, l'oncologa ammutolisce. Comunque cercando su internet trovo che la speranza di sopravvivere è pari al 50% e nonostante tutto ci voglio provare e inizio la terapia: 4 cicli di epirubicina e cisplatino e 4 cicli di taxotere, mastectomia radicale con svuotamento ascellare. All'analisi dei pezzi operatori asportati risulta che nella gh. mammaria e tutto il resto non c'è traccia del tumore e che tutti i linfonodi sono indenni, quindi una remissione anatomopatologia completa che dovrebbe far salire la speranza di di sopravvivenza al 75%. Poi faccio altri 4 cicli di CFM e 25 cicli di RT. Mi hanno messo in menopausa e prendo il tamoxifene. Ora sono al Follow up ed al primo controllo di marzo è risultato tutto ok, solo fegato un pò ingrossato e steatosico. Il mio prossimo controllo sarà a fine giugno, Però nel frattempo su internet ho trovato questo documento- comunicazione riguardante i k mammari in T4. Ecco cosa mi mette in agitazione: secondo questo documento le pz con un k al seno in questo stadio hanno un periodo-finestra di 18-24 mesi con assenza di malattia, dopo di chè si ha la ripresa della malattia metastatica velocemente fatale. Domanda : riguarda anche il mio caso?,Perchè non ne sono stata informata? Abbiamo si o no il diritto di decidere come vivere la nostra vita, di prepararci, di sistemare alcune cose? Ho fatto tutto questo per nulla? Non posso pensare ad un futuro?
Scusate la mia prolissità, ma sono veramente in ansia. Non riesco a postare il documento perchè in pdf, comunque potete trovarlo cercando OMEGA ORDINE MEDICI CAGLIARI Registro Italiano del tumore della mammella in stadio T4File Allegato
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Ciao, PDF si apre. Con calma lo leggerò.
Per il momento mi sento di dirti che non ci si deve lasciare suggestionare troppo da quello che si trova su internet.
Anche il discorso delle % sono sempre tutte relative, sia per quanto riguarda il tumore al seno che per qualsiasi altra cosa.
Carissima amica, hai provato comunque a farti vedere da un'altro oncologo? In un'altro centro?
Un abbraccio. -
magicouncinetto.
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Si ci ho pensato, ma per ora sto facendo come lo struzzo: evito il problema, cerco di non pensarci, comunque mi scuso se nel mio racconto sono stata incongruente ma ho la testa altrove!! Ti ringrazio per l'abbraccio e lo contraccambio, anzi "vedo e rilancio". In tutta questa storia c'è anche un lato positivo: non ho un marito e non ho figli piccoli..... Sarei stata ancora più male all'idea di lasciarli. . -
cedan.
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Ciao...e quando mai i medici ti dico: Sei guarita!!???
Mai,mia cara...devi essere positiva, e i controlli successivi ti daranno
ancora piu' spinta per superare questo momento un po' giu'!!
Ti abbraccio e vedrai che non dovrai fare come lo struzzo.....vivi
la tua vita con serenita!!. -
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Uè struzzo..... tira fuori la crapa!
Un'altro lato positivo è averci incontrate, forza ragazza non lasciare spazio alla negatività......ti sforzi un pochino?. -
stefania1964.
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Carissima,hai trovato il posto giusto dove sfogarti e farti coccolare.Anch'io sono una zitella(x ridere ovviamente,ancora poca acida),ma non per questo non lotto,anzi voglio vivere perche' la vita e' bella,anche se strapiena di intoppi.Inizio con il dirti che sentire un altro parere non e' sbagliato.Poi ti rispondo che le statistiche lasciano il tempo che trovano,forse perche' io sono un po' fatalista,ma seondo me non tutti i casi vanno considerati uguali.Chi sta' qui in questo forum,tutte abbiamo paura della recidiva,ma tutte siamo un po' positive.Quindi se ti va' dovrai sopportarci per molto tempo,e quando hai voglia scrivi,scrivi,scrivi.Ti abbraccio e mi raccomando su con la testa,mai abbassare la crina . -
lorena1962.
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sii positiva,mi raccomando.
Mia figlia è stata operata ormai quasi 4 anni fa (23 anni) e a ottobre ha fatto l'ultimo controllo il prox fra un anno e poi ogni 2.l'ioììoncologo le ha detto che può definirsi guarita,per cui.........
mio suocero è stato operato a un rene con asportazione totale dello stesso 15-16 anni fa circa è del 1928 ed è ancora in negozio ad aiutarmi.anche lui definito guarito definitivamente dopo 4 anni dall'intervento,vedi le cose positive esistono anche in queste malattie ma devi per prima cosa aiutarti tu.
T abbraccio fortissimo
Lorena. -
ladybe.
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Ciao magicouncinetto 
guarda che tutte abbiamo paura eh......ma dobbiamo lottare e tenere duro.
Non devi fare di tutta un'erba un fascio perchè non c'è nulla di certo nemmeno nelle statistiche e nelle percentuali di sopravvivenza. Non fasciarti la testa prima del tempo e vai a leggere nelle storie
LA MIA AMICA ROSANNA e ne trarrai forza.
un baciottone
inserito link di Rosanna chiodino liana
Edited by liana62 - 28/4/2010, 22:46. -
genny30.
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Cara magico cuginetto non devi tormentarti stare sereni influisce molto, è passato un anno dalla mia operazione e non ho mai pensato che mi potesse tornare sono molto tranquilla e serena e spero riuscirai ad esserlo anche tu ti abbraccio . -
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Carissima Magicouncinetto, le statistiche sono solo numeri, siamo noi responsabile del nostro destino............ non capisco questo t4 quando poi è tutto negativo e privo di metastasi........ ma a te lo hanno dato un esito dell'istologico?????? io fossi in te tirerei fuori la testa dalla sabbia e andrei da un altro oncologo prima lo fa e prima riaquisterai la tranquillità che in questo momento ti manca.
Quando voi noi siamo qui.......approfittane!!!!!!
Edited by serena2 - 28/4/2010, 21:46. -
violx.
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CITAZIONE (liana62 @ 28/4/2010, 21:30)Carissima Magicouncinetto, le statistiche sono solo numeri, siamo noi responsabile del nostro destino............ non capisco questo t4 quando poi è tutto negativo e privo di metastasi........ ma a te lo hanno dato un esito dell'istologico?????? io fossi in te tirerei fuori la testa dalla sabbia e andrei da un altro oncologo prima lo fa e prima riaquisterai la tranquillità che in questo momento ti manca.
Quando voi noi siamo qui.......approfittane!!!!!!
Non posso che quotare Liana, Magicouncinetto! Testa fuori dalla sabbia e tanta forza!
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lunabianca2008.
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Buona serata magicouncinetto, ho appena letta la tua storia, tutta in un fiato, mi son tolta gli occhiali ed ho chiusa i miei occhi reclinando il capo appoggiandolo sulla mia poltrona preferita. Vorrei abbracciarti e scuoterti dolcemente ma anche energicamente.Perchè, tesoro, devi pensare che la tua vita è già destinata? Leggo che i tuoi controlli vanno bene, così come i nostri stanno andando bene, ma nonostante i nostri timori, ad oggi non penso, vivo l'oggi e spero che ci sia il mio domani e così devi fare te.La vita è bizzarra, vivi non pensando di dover essere in grado di sopportare delle esperienze di vita molto pesanti ma poi le subisci e poi ti giri e guardi il tuo passato e ti rallegri di esser riuscita a superarlo. La vita,tesoro, è questa e te sei nel tuo diritto di pensare che andrà tutto bene, così come sta andando. Non devi informarti su internet.Non devi pensare che un mare di scienza possa essere dettata e comandata da internet.Le informazioni, come quelle che te hai letto sulla banca dati di un portale è una informazione generale e non del singolo caso.Il tuo corpo è solo il tuo e nessuno potrà già decide se il tuo corpo potrà decidere di avere un percorso positivo e non da sconfitto.Vivi, tesoro, vivi a pieno la tua vita,le tue esperienze ,i tuoi amori,ma non pensare ai mesi dettati da internet.Sono delle cattiverie gratuite che sono state allegate dall'autore ma che dovranno essere ben interpretate da chi le legge e le assorbe passivamente
Un abbraccio,tesoro!
lunetta. -
.E' tradissimo e per ora vi scrivo solo un enorme (anzi di più) GRAZIE!!!!! perchè ci siete, perchè mi siete vicine anche senza conoscermi "di persona personalmente" e per quello che fate. Poi vi dirò, ho bisogno di elaborare, pensare e darmi un calcio nel sedere per tirarmi su. Buona notte a tutte.
Buongiorno!
Se vuoi il calcio te lo diamo noi
Buona giornata, ti voglio vedere con un bel sorriso fuori, ma anche dentro
Edited by manu1956 - 15/5/2012, 22:00. -
FEDE68.
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Ragazze non voglio nascondere la testa sotto la sabbia ma leggere certe cose mi fa solo male 
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lorena1962.
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se avete bisogno di calci nel sedere io ho anche giocato a calcio.....ero portiere ma quando rimettevo la palla dal fondo tiravo di quei calcioni........
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Ho terrore della RECIDIVA!!!! |
