Crisi profonda

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    Cercare di sopravvivere nonostante tutto.

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    Io col Tamoxifene mi sono trovata bene. Nessun dolore. Ossa ronforzate. Il peso non ne ha risentito. Dopo tre anni, per l'ispessimento endometrio, ho fatto Isteroscopia operativa, una cosa rapida e indolore. Prendo Magnesio Supremo mattino e sera e l'intestino è regolare.
     
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  2. Lallina
     
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    Ciao Renka,ti capisco troppo bene.Pensa io andavo in moto e adesso non riesco a guidare per poco più di 100 km e vengo assalita da crampi incredibili e sono solo 9 mesi che prendo l Aromasin.
    Per quel che riguarda la sessualità io sono separata
    Non ho nessuno che si occupi di me,avevo una specie di compagno ma si è dileguato quando ho scoperto il cancro .
    Adesso a volte vorrei una relazione,ma poi sentendo come sono morta dal punto di vista del desiderio mi dico cosa posso offrire ad un uomo.
    Lascio perdere.
    Vado avanti come meglio riesco .
     
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    Ciao a tutte
    Io ho 35 anni e sono in cura con Decapeptyl da circa un anno e Aromasin (EXEMESTANE) da circa 7 mesi.
    Anche a me sono avvenuti i seguenti effetti collaterali: dolore alle ossa e alle articolazioni, con dei forti crampi soprattutto nella parte destra, un già principio di osteoporosi, depressione, secchezza vaginale, dolore nei rapporti.
    Anche per me e' un vero incubo ho provato a parlarne con l'oncologo ma mi ha detto di portare pazienza che passerà non capisco perché non si possa passare al tamoxifen che in teoria non da questi problemi ma lui mi dice di continuare con l'exemestane. Sono anche io abbastanza disperata vorrei insistere per il tamoxifen ma allo stesso tempo non vorrei provocarmi altri effetti collaterali.
    Il fatto è che non so neanche io.
    Nel frattempo parlando con altre ragazze che sono in cura con Aromasin mi hanno detto di provare con l 'equivalente della Doc che è più leggero e da meno effetti collaterali quindi per ora l' unico consiglio che posso darti è questo lo sto provando anche io da una settimana e vediamo se effettivamente da meno effetti collaterali.
    Vi tengo aggiornate.
    Nel frattempo vorrei chiedere a altre ragazze in cora con tamoxifen se provoca atrofia vaginale e dolore come l'exemestane.
    Grazie a chi mi vorrà rispondere.
     
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    Ciao Priscilla! Io sto facendo la terapia con il tamoxifene e non dà dolori alle ossa. L'atrofia vaginale penso non dipenda dall'aromasin , ma bensì dall' iniezione che fai ogni 28 giorni che ti ha fatto andare in menopausa.Sei giovane. Una volta finita la terapia della menopausa starai sicuramente meglio. A me è arrivato il ciclo dopo un anno, dalla fine della terapia. Ora prendo solo il tamoxifene...Si fa per dire . Passa una Buona giornata
     
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    Beba

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    Si, e' un prezzo che paghiamo..ed e' durissimo. Lo e' per noi che siamo piu "adulte" e ancora di piu' a voi che siete giovani. La cosa nn ci colpisce direttamente, perche' una volta persa la voglia di fare sesso (perche' nn senti alcun desiderio e al solo pensiero ti fa' male :sick: ) dicevo, una volta persa la voglia, nn soffri piu' se nn lo eserciti...anzi, il non esercitarlo e' un sollievo. (Tristissima sta cosa :( ) Ma di mezzo ci sono i ns compagni e la ns vita di coppia e la cosa si complica. Combattute tra il senso del dovere e di colpa e il senso del nn volere. :cry:
    E qui purtroppo ce' poco da fare per aiutarci..Integratori? Creme? Tutto quello che puo' aiutare..provare! Ne vale eccome la pena.
    E pazienza. Tanta.
    La cura finira' prima o poi :wub:
     
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    CITAZIONE (Lucia Addis @ 29/8/2019, 08:04) 
    Io credo che uno dei problemi ancora più difficile da sopportare è l'effettivo che questi farmaci hanno sulla nostra vita di coppia e ti capisco benissimo Renka, perché non possiamo più vivere appieno la nostra sessualità con il nostro compagno. L'atrofia e l'assottigliamento della mucosa rendono il rapporto quasi impossibile, e se già la menopausa comporta questo problema fisico legato ad un forte calo del desiderio, questo farmaco lo porta agli estremi. Ho quasi 15 anni più di te Renka, ma capisco perfettamente. Io non ho proprio più desiderio e non me ne potrebbe fregar di meno di fare sesso, ma mio marito sì, lui non prende i farmaci ed è molto innamorato di me e ha voglia di fare l'amore. Io no, perché è legato per me a dolori fortissimi e conseguenti malesseri. Non farlo significa sentirsi in colpa nei confronti dell'altro. È una situazione difficile e complessa per la copia, anche se i nostri mariti, che ci amano profondamente, sono comprensivi e attenti ai nostri bisogni, non vivono la nostra difficoltà e non possono capirci fino in fondo. Ci fa, a volte, venire anche dei brutti pensieri. Ma non siamo un peso, siamo semplicemente cambiate. Per questo dico che dobbiamo accettarci così come siamo adesso in questo momento e cercare di vivere al meglio. Abbiamo adesso questa vita e ci è capitata questa esperienza. Tu hai davanti altri due anni. Se ho capito bene le altre ragazze il Tamoxifen non da problemi alle ossa come Aromasin, Anastrazolo e Letrozolo. Può causare l'ispessimento dell'utero, ma saresti monitorata per questo. Due anni non sono tanti, ormai. Magari ti troveresti anche meglio.
    Per quanto riguarda il seno martoriato, non so che dirti, perché io non ho neanche avuto il coraggio di fare la ricostruzione. Ho a malapena una coppa B. Perciò spesso non metto reggiseno e vado in giro tranquillamente con un solo seno, anche quando indosso abiti sexy. Soprattutto adesso in estate. La ferita della mastectomia è lunga e dolorosa, per non parlare dell'insensibilita causata ai nervi, muscoli e tendini in seguito all'intervento invasivo. Quando mi guardo, non provo niente, forse ho messo a tacere l'emozione, inconsapevolmente, per non soffrire. Vado avanti come prima anche senza il seno sinistro. Questo è il prezzo pagato per vivere. Se ti fa stare davvero meglio e ti da l'impressione che tu abbia sempre il tuo seno, fai il tatuaggio del capezzolo. Ma se ti comporta ulteriore, non sofferenza, non farlo. Per questo ti ho scritto prima che l'accettazione è davvero importante. Se non riesci a farmene una ragione da sola e la sofferenza è tanta, forse una psicologa sensibile e preparata nel nostro campo può aiutarti a elaborare tutto ciò che ti sta accadendo.
    Per i problemi di osteoporosi devo fare un'altra visita dal fisiatra. Prendo già la vitamina D e l'equiseto e mangio delle cose che mineralizzato naturalmente le ossa. Credo che possiamo fare poco di più. La dottoressa mi ha voluto dare il Prolia, ma è un farmaco antitumorale per le ossa e ha tante controindicazioni. Non me la.sento di prenderlo. Il confronto con il nostro medico è importante e dobbiamo assolutamente parlarci e dire tutti i nostri dubbi e problemi.

    Anche a me hanno detto di prendere il prolia.. ma assolutamente alla visita a fine mese gli dico di no.. ora ho tutta una serie di visite e dovrei riuscire avedere l oncologo.. non so che fare.. prendere il tamoxifene e accettare altri dolori ? O continuare con questo per 2 anni.. e poi il capezzolo non so.. comunque siamo in tante e tutte ci capiamo davvero .. qui è bello perche non mi sento giudicata ma capita.. e comunque è vero alla base di tutto c è l’accettazione..

    CITAZIONE (Madiada @ 29/8/2019, 13:35) 
    Io col Tamoxifene mi sono trovata bene. Nessun dolore. Ossa ronforzate. Il peso non ne ha risentito. Dopo tre anni, per l'ispessimento endometrio, ho fatto Isteroscopia operativa, una cosa rapida e indolore. Prendo Magnesio Supremo mattino e sera e l'intestino è regolare.

    posso chiederti quanti anni hai ?

    CITAZIONE (Lallina @ 2/9/2019, 16:23) 
    Ciao Renka,ti capisco troppo bene.Pensa io andavo in moto e adesso non riesco a guidare per poco più di 100 km e vengo assalita da crampi incredibili e sono solo 9 mesi che prendo l Aromasin.
    Per quel che riguarda la sessualità io sono separata
    Non ho nessuno che si occupi di me,avevo una specie di compagno ma si è dileguato quando ho scoperto il cancro .
    Adesso a volte vorrei una relazione,ma poi sentendo come sono morta dal punto di vista del desiderio mi dico cosa posso offrire ad un uomo.
    Lascio perdere.
    Vado avanti come meglio riesco .

    .. hai ragione si va avanti come meglio si puo.. pero io questo senso di disperazione mi fa stare male.. non essere piu quella di prima.. non riuscire a fare sport .. voglio dire in tv sui giornali ci sono mille personaggi presi ad esempio perche nonostante abbiano avuto malattie e seri problemi con la forza di volonta riescono a fare tutto.. io vi giuro ke prendo esempio e ci provo .. ma hanno un bel dire tutti quanti io non riesco non ce la faccio sto troppo male.. e forse parte anche tutto da non accettare niente di sta malattia e di sta cura.. non sono piu io . Non sono piu donna. Sono in giro e mi sento addosso 70 anni ..

    CITAZIONE (roxy7818 @ 29/8/2019, 08:06) 
    Ciao Renka. 😊 Il tamoxifene non dà problemi alle ossa ( ma l' oncologa che mi segue mi ha detto che le rinforza ). A tante ha dato ritenzione,ed hanno preso peso, ma sinceramente io non sono ingrassata nemmeno di un etto. Poi sicuramente te essendo una sportiva , segurai un' alimentazione corretta e non prenderai un grammo. A me causa stitichezza, ma io lo ero anche prima di prenderlo, quindi non faccio testo. Secondo me se il dottore ti cambia farmaco ti senti meglio. L'unico controllo che ti prescrivera' sarà la transvaginale per controllare l' endometrio. Ma per il resto è ok. Ancora per quanto tempo devi fare le iniezioni ? Io le ho fatte per due anni ho smesso lo scorso anno ad agosto, e da pochi giorni mi è ritornato il ciclo.La menopausa causa molti disturbi però esistono integratori che non interagiscono con i farmaci che possono aiutarti.Provali.
    Vedrai che migliora la qualità della tua vita.

    cara roxy ero una sportiva.. ora non sono piu io.. ci manca solo di ingrassare sonmato a tutte le altre cose mi ammazzo davvero...

    Tra l
    Altro volevo scusarmi
    Ma non mi funzionano le notifiche per quello non ho piu letto/ risposto...i proosimi
    Miei passi sono controllo moc e visita col geriatra dove pero voglio non prendere il prolia.. e poi aspettare l oncologo.. ora ho paura anche del tamoxifene e di ingrassare 10 kg.. gia che prmai non roesco a fare sport se prendo il tamoxifene e mi si aggiunge
    Quel
    Problema mi ammazzo davvero

    CITAZIONE (PRISCILLA84 @ 2/9/2019, 22:04) 
    Ciao a tutte
    Io ho 35 anni e sono in cura con Decapeptyl da circa un anno e Aromasin (EXEMESTANE) da circa 7 mesi.
    Anche a me sono avvenuti i seguenti effetti collaterali: dolore alle ossa e alle articolazioni, con dei forti crampi soprattutto nella parte destra, un già principio di osteoporosi, depressione, secchezza vaginale, dolore nei rapporti.
    Anche per me e' un vero incubo ho provato a parlarne con l'oncologo ma mi ha detto di portare pazienza che passerà non capisco perché non si possa passare al tamoxifen che in teoria non da questi problemi ma lui mi dice di continuare con l'exemestane. Sono anche io abbastanza disperata vorrei insistere per il tamoxifen ma allo stesso tempo non vorrei provocarmi altri effetti collaterali.
    Il fatto è che non so neanche io.
    Nel frattempo parlando con altre ragazze che sono in cura con Aromasin mi hanno detto di provare con l 'equivalente della Doc che è più leggero e da meno effetti collaterali quindi per ora l' unico consiglio che posso darti è questo lo sto provando anche io da una settimana e vediamo se effettivamente da meno effetti collaterali.
    Vi tengo aggiornate.
    Nel frattempo vorrei chiedere a altre ragazze in cora con tamoxifen se provoca atrofia vaginale e dolore come l'exemestane.
    Grazie a chi mi vorrà rispondere.

    questo di prendere il
    Generico è una bella idea mi fai sapere poi come ti trovi?
     
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    Io ero già in menopausa quando sono stata operata, quindi ho preso il Tamoxifene senza dover aggiungere l'iniezione che fa bloccare il ciclo a chi è in età fertile. Se assumi Tamoxifene non ne risente la densità ossea e non ti occorre il prolia. Se proprio la MOC ti dovesse evidenziare osteoporosi meglio i bifosfonati che all'occorrenza (es.estrazioni dentarie o impianti, per i quali devono passare almeno sei mesi senza l'assunzione del farmaco, per evitare possibile necrosi alla mandibola) puoi sempre interrompere.
     
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  8. Lallina
     
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    Renka io lo sport ancora riesco fortunatamente,sono in vari gruppi di trekking .Sono loro la mia famiglia.
     
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    Ciao Renka, non riesci a fare pilates o yoga? So che magari per te che sei giovane e sportiva é un po' riduttivo, ma aiutano lo spirito
     
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    Ciao Renka...Mi sono ricordata che la dottoressa mi aveva dato un integratore per alleviare i sintomi della menopausa, ovviamente senza estrogeni. Si chiama "Pro Lei Complex ". Prova a prenderne una scatola e vedi se riesci a stare meglio!
     
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  11. Eliluglio
     
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    Ciao a tutte:) anche a me hanno tolto il decapeptyl dopo tre anni di iniezioni e ora mi fanno il tamoxifene. Ho preso dieci chili e sto sperando che mi torni il ciclo anche perché sono giovani da tre anni non esco neanche con un ragazzo ( dato che il mio mi ha lasciata in pianta stabile poco dopo aver saputo...) perché la mia libido non esiste...
     
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  12. Lallina
     
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    Anche io sono stata lasciata dopo poco la scoperta.Pensare è stata la prima persona che ho chiamato appena uscita dal centro della mammografia.Pioveva a dirotto e io camminavo come in trance sotto la pioggia.Credevo che questa cosa lo coinvolgesse,speravo in un sostegno.
    Niente
    Il nulla cosmico
     
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    Care ragazze, il cancro spaventa, ma non è una scusa. Ringraziate che si siano allontanati, perché semplicemente non vi meritavano. Poteva essere anche un'altra situazione a farli scappare. Ora è importante coccolare voi stesse e darvi tutto ciò di cui avete bisogno, come se foste voi la vostra propria mamma e voi una bambina piccola. Lallina cammina nella natura con gli amici e ha trovato una dimensione che la rende felice. Io faccio Taichi e ginnastica cinese. Tra l'altro il fisiatra che mi segue per l'osteoporosi ha detto che da vent'anni consiglia a tutte le sue pazienti oncologiche di fare Taichi perché ci sono studi che confermano ufficialmente che il Taichi sprigiona serotonina e endorfine e fa stare benissimo. Inoltre ci regala ore insieme a persone care che diventano nostri amici. Circondiamoci di persone con le quali stiamo bene. Mangiamo cose sane e buone che danno energia al nostro corpo. Questo tempo passerà e cambierà e staremo nuovamente bene.
     
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    Ciao a tutte
    Io con exemestane della Doc mi trovo molto meglio
    Purtroppo non è possibile passare a tamoxifene però mi sembra che con le pastiglie della doc ho molti meno effetti collaterali quindi vi consiglio di provarla.
    Anche io mi sono lasciata col ragazzo durante la malattia. Non è facile ricominciare ed è vero che la libido è pari a zero. Pertanto ti toglie anche la voglia di uscire con persone nuove.
    Eliluglio di dove sei?
     
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  15. Eliluglio
     
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    Ciao :) io sono di Padova e tu? Grazie a tutte per avermi risposto, sento un po’ di caldo nel cuore

    Altra cosa: mi hanno tolto i linfonodi non tutti una parte perché erano puliti ma per precauzione hanno preferito togliere. Sta di fatto che dall operazione non trovo pace con questo braccio: in sede di intervento ho sempre male. Ho fatto linfodrenaggi ma niente non passa.
    Sono andata dall oncologo e mi ha detto che può essere si sia toccato qualche nervo...ma io ho sempre male.
    Qualcuna può darmi un consiglio su cosa si può fare?
     
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61 replies since 15/8/2019, 10:44   5986 views
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