-
Siobhain.
User deleted
Buona sera a tutte.
Inizierò la chemio a breve
e mi chiedo se qualcuna di voi ha provato ad utilizzare la cuffia termica. So che la caduta dei capelli e l'efficacia dell'utilizzo della cuffia dipende anche dal tipo di farmaco che dovrò fare.
Mi preoccupa molto il fattore freddo, visto che è Gennaio ed è già molto freddo di per sè.
Sto riflettendo se provare ad acquistarla o meno.
Vorrei sapere se qualcuna qua l'ha usata, come è stata l'esperienza, se è servita, insomma se la consigliate o no.
Grazie in anticipo,
Siobhain. -
Tabata.
User deleted
ciao Siobhain,
da quello che so se fai la rossa non c'e scampo per i capelli!
cuffia o no!
un po è la risposta soggettiva ma comunque si perdono ...
e in effetti dove vado a fare le terapie nessuno la usa, anzi addirittura mi hanno detto che c'è un associazione al quale ci si puo rivolgere per le parrucchette.
io sono alla prima e ancora non succede nulla ma aspetto a questo punto pare l'inevitabile!
magari qualche altra perlina ha notizie più precise e dettagliate sui farmaci che provocano quest'altra rottura di .......
buona giornata!
un abbraccio
a proprosito mi pare ci sia una discussione da qualche parte che parla specificatamente di questo !. -
.
Ciao Siobhain,
come ha scritto la nostra Tabata, freddo o non freddo i capelli si perdono.
ti riporto quanto ho trovato sul sito AIMAC
Tra i metodi fisici uno dei più semplici prevede l’utilizzo di una termo cuffia (comunemente detta casco di ghiaccio), che, provocando una vasocostrizione, riduce il flusso di sangue ai follicoli durante il picco di concentrazione del farmaco chemioterapico, e di conseguenza ne limita l’assorbimento a livello cellulare.
L’efficacia di questo metodo dipende dal tempo in cui s’indossa la cuffia: se questo è superiore a 90 minuti le percentuali di successo possono raggiungere il 76%. Il fattore limitante alla diffusione di questo metodo sono gli effetti collaterali (cefalea, sensazione di freddo, mancanza di confort o disagio) che spesso provocano l’interruzione del trattamento preventivo. In particolare, ottimi risultati si ottengono con l’innovativa cuffia ipotermica (o scalp cooler), che tramite un casco collegato ad un’apposita apparecchiatura abbassa la temperatura del cuoio capelluto in modo costante a 4° centigradi. Il vantaggio è legato proprio al fatto che la temperatura è costante e ben distribuita sul cuoio capelluto, risultato difficile da ottenere con metodi più grossolani come il casco di ghiaccio. Inoltre, la cuffia ipotermica è molto ben tollerata dai pazienti, con rari casi di interruzione del trattamento. Da tenere presente che il successo del trattamento varia da paziente a paziente e a seconda del regime chemioterapico. La cuffia termica è attualmente disponibile soltanto presso i reparti di oncologia degli ospedali di Avellino, Ferrara e Piacenza, ma a breve sarà in funzione anche presso altre strutture.. -
Siobhain.
User deleted
Grazie x la risposta, Tabata.
Non so ancora il tipo di farmaci che dovrò fare, ma so anche io che le "rosse" hanno carattere e si fanno notare. E sento che molte le hanno fatte.
Poi il ghiaccio in testa deve essere tremendo. Ho scoperto che in Inghilterrà c'è un'associazione che promuove lo scalp cooler, una sorta di impianto che ti getta aria fresca in testa, un sistema sicuramente megliore del ghiaccio, e lo stanno mettendo in molti ospedali, ma prima che arrivi qua ci sarà da aspettare, facciamo prima a comprare una parrucca.
Beh spero che la tua prima chemio sia andata bene e che non ti abbia dato troppi disagi. Quanti giorni fà l'hai fatta?
Grazie ancora, ti auguro tutto il meglio.
Siobhain
Grazie anche a Serena2!. -
Tabata.
User deleted
l'ho fatta il 7, domani sono al secondo controllo ematico e dovrebbe essere quello più critico.
ho seguito le istruzioni prendendo per i tre giorni successivi i farmaci che mi hanno dato per contrastare gli effetti, lo stomaco era sempre sottosopra e il sapore atroce è durato 4/5 giorni ma direi tutto sopportabile.
il lunedì dopo ero come nuova
una cosa tremenda è che con il cortisone ti si apre lo stomaco in una maniera esagerata e quando l'ho capito ho cercato di fare piccoli spuntini in tutta la giornata per non avere la voragine aperta che tra l'altro peggiora il senso di nausea.
debolezza ..la solita
insonnia niente
stipsi si dovuta al farmaco per lo stomaco, ma ora che lo so farò una dieta appropriata alla prox e vediamo se migliora.
si penso che facciamo prima con la parrucchetta !!!
tu quando inizi ?! come sei messa ?!
se ti va raccontaci un po di te
. -
Siobhain.
User deleted
Ciao Tabata,
quindi sono passati 10 giorni dalla prima chemio, conosco un pò gli effetti collaterali dopo aver letto qua e là. Mi pare di capire che sei stata non benissimo per 4/5 gg...
Conosco bene il Sig. Cortisone, non mi dici niente di nuovo, l'ho dovuto assumere anche in dosi massicce per 4 anni, dopo che 5 anni fà mi ero ammalata di Lupus eritematoso. E pensa che lo scorso anno l'avevo sospeso perchè stavo benone, i risultati delle analisi andavano alla grande, mi avevano dichiarato quasi guarita...e poi è uscita quest'altra cosa. All'inizio il cortisone altera i ritmi sonno-veglia, aumenta l'appetito (pensa che io quando ero ricoverata in ospedale, e stavo male) la mattina scendevo al bar a farmi un panino col salame.
Pare però che sia incluso nel pacchetto chemio (all-inclusive).
Senti, se posso chiedertelo (perchè io ancora non ho parlato con l'oncologo), quanto cortisone devi assumere? e per quanti giorni (prima e dopo chemio), spero non sempre!
Mi hanno consigliato un libro che parla del regime alimentare da tenere durante la chemio, si chiama "Prevenire i tumori mangiando con gusto" Villarini-Allegro, e si riferisce al progetto Diana che lo sta tenendo l'Ist. Tumori di Milano. Ci sono molti consigli e accorgimenti per diminuire alcuni degli effetti collaterali della chemio (quelli che colpiscono l'app. gastroenterico)..vedi tu se può interessarti...
, forse c'è anche qualcosa qui nel forum..
Io dovrei iniziare a breve. Per ora ho fatto la prima fase chirurgica, quadriect. e dopo il referto, . mastectom.. .(non mi sono fatta mancare niente ...) Sono in attesa del referto della seconda operazione, dopodichè andrò dall'oncologo e inizierò a parlare della terapia. Però già il chirurgo mi ha detto che dovrò fare la chemio. Forse anche la radio...
Beh..direi che vale la pena tenerci in contatto....
Ciao Buona notte
Siobhain,. -
Tabata.
User deleted
si i primi 4/5 giorni sono un po fastidiosi poi ti riprendi alla grande 
il cortisone lo devo prendere per i 3 giorni successivi due volte al giorno 32 gocce, ora non ho sottomano il farmaco per capire che dosaggio è, stasera te lo dico.
prima della chemio nulla.
penso che prenderò il libro che mi dici, sto cercando un po qua e la ma magari il libro sempre a portata di mano e che spiega aiuta di più
oggi ho fatto il secondo controllo ematico ed è tutto ok !!!!
il prossimo venerdì 25 e la prossima rossa lunedì 28!!
io l'intervento non l'ho fatto, ho fatto solo il sentinella e hanno optato per, prima chemio e dopo intervento.
ho deciso di comune accordo con la dottoressa che mi segue dall'inizio (non l'oncologa) che farò una mastectomia con ricostruzione immediata... speriamo non ci siano controindicazioni e cambiamenti e che lo possa fare.
la mia terapia è di 8 infusioni, 4 di rossa e 4 di taxolo e facendo i conti per giugno dovrei aver finito !!!!!
non mi hanno parlato di radio.
a proposito, i miei capelli erano sotto le spalle, li ho tagliati una prima volta accorciandoli e dopo 10 giorni li ho accorciati di nuovo per abituare chi mi sta intorno a questo nuovo look
ma soprattutto per abituare ME!!!
penso che dopo la 2° farò un taglietto ulteriore
oramai non ci perdiamo !!!
buona giornata, anche se avanzata ....
. -
Siobhain.
User deleted
Ciao Tabata,
quindi si può convivere con la chemio, dopo tutto riusciamo ad abituardi a tutto o quasi...beh, intanto sono contenta che il secondo controllo del sangue è ok! dai, una battaglia vinta, intanto!
Tre giorni di cortisone dopo la chemio si reggono, io temevo che si dovesse prendere sempre...ll'inizio ci vuole un pò al corpo ad abituarsi, ma dovendolo prendere solo per tre giorni, poi si smaltisce bene...Non so a quanto corrisponda in gocce, io lo prendevo in pasticche...
Sai io ho un pò questa antipatia acquisita x il cortisone anche x il fatto che l'ho dovuto prendere per diverso tempo, e tutti i giorni. All'ospedale quando mi è stato diagnosticato il lupus, una dose da cavalli, 70 mg al giorno, in men che non si dica sono gonfiata fino a non riconoscermi. Il viso a luna piena, e informe addosso.Mi svegliavo nel cuore della notte, avevo le caldane, avevo la pressione alta io che l'avevo sempre avuta bassa. Ma 70 mg tutti i giorni sono veramente tanti, sicuramente tu non avrai questi problemi. Poi l'ho scalato via via. Quando sono arrivata a 10 mg, ero dimagrita tanto, avevo riacquistato il mi aspetto, ero solo un pochino più florida di prima. Poi Ho incontrato una nutrizionista fantastica che mi ha dato una dieta drenante, e ho iniziato a sgonfiare e a dimagrire pur continuando a prendere il cortisone. Che gioia! sono tornata snella come quando avevo venti anni! Se dovessi notare che tendi a gonfiare (non credo perchè lo prendi solo x tre giorni) ricorda che le verdure drenanti sono: carciofi, sedano, finocchi, insalate di tutti i tipi (la belga ai ferri è fantastica x drenare), e ananas, molto ananas...poi mangiavo dissociato, non proteine e carboidrati insieme.
Vedo che hai un programma diverso dal mio, penso che i nostri ospedali seguano protocolli diversi. Io prima intervento con espansore (non ricostruzione immediata), dopo chemio, non so se anche radio. La ricostruzione immediata è sicuramente meglio, ti risvegli e sei già come prima, ti risparmi il trauma della mutilazione...
e non è poco, credimi! dai, portrai farla sicuramente, perchè no? think pink! Per me all'inizio è stato un trauma, non potevo neanche guardarmi allo specchio, ora iniziano a riempire l'airbag, e mi vedo già meglio, anche se per ora non c'è simmetria con l'altro seno...la ricostruzione definitiva in autunno...
Per i capelli ancora non li ho tagliati, ho iniziato a vedere modelli di parrucche e penso di averne già scelta una. Vedrò come va, forse li taglierò un pò prima di iniziare, cmq sono già d'accordo con la mia parrucchiera (che anche lei sta facendo la chemio
) e quando inizieranno inesorabilmente a cadere, mi aiuterà lei a rasarmi....
io da sempre porto capelli lunghi, non ho un viso molto adatto ai capelli corti, e penso che quando ricresceranno sarà un pò un casino, non si può portare la parrucca x un anno.
cmq vedremo, questi sono problemi secondari, l'importante è uscire da questo incubo prima possibile, il resto..lo scopriremo solo vivendo....Buona notte!!!
Ciao
Siobhain. -
Tabata.
User deleted
buonasera ragazze
qui la caduta sta iniziando ....
oltre ad un dolore alla cute come quando porti i capelli legati per troppo tempo!!
si in effetti 3 giorni non sono tanti per fortuna e posso contrastarne gli effetti oltre che smaltirlo in fretta.
comunque il farmaco si chiama Soldesam da 0,2 x 10ml
non so, considera che ne devo prendere un chucchini due volte al giorno quindi più o meno 20ml.
lunedì prossimo avrò la seconda chemio e questa settimana farò un po di dieta evitando carboidrati e mangiando più verdure e legumi e anche frutta.
magari prevengo la stipsi!
e grazie dei preziosi consigli per drenare li seguirò senz'altro!!
mi pare di capire che i protocolli sono "personalizzati" a seconda dell'esigenza... quindi boh ! io sono fortunata perché la mia dottoressa oltre che essere la responsabile del reparto di senologia è mia cugina e quindi sono coccolata e consigliata anche al fuori dell'ospedale!
sono contenta che con l'air bag pieno la situazione è migliorata, hai avuto il tuo bel da fare fin'ora e aspettato tanto .....oramai l'autunno è vicinissimo!!!!
devo dire che è una brutta sensazione i capelli che restano in mano
e non riesco ad immaginarmi pelata 
penso anch'io che sarà un casino alla ricrescita, chissá quanto ci metteranno per arrivare alle orecchie!!
oramai è qualche settimana che provo trucchi, senza a volte mettere il mascara per vedere che effetto fa ....
si sono problemi secondari ma non bisogna lasciarsi andare, oltre che per l'aspetto anche perché psicologicamente secondo me serve vedersi anche se non al top, quantomeno con un aspetto curato!
..... Samantha Jones insegna !!!
. -
Siobhain.
User deleted
Ciao Tabata,
mi dispiace che è iniziata la caduta, speravo quasi che tu fossi una rara eccezione. Cmq non deve essere certo un bell'effetto anche se sappiamo che accadrà. Beh...chissà come lo vivrò io, penso che non sia un bel momento.
Sei fortunata ad avere tua cugina che tii segue. Io sono stata operata da un chirurgo oncoplastico uomo, è stata una persona che mi ha ispirato fiducia sin da subito. Per ora sono stata molto fortunata. Lo staff che ho trovato a questo ospedale toscano dove mi sono operata (ci sono stata indirizzata dall'ospedale della mia città) è stato veramente in gamba, sia medici che infermieri si sono rivelati molto competenti e umani. Sarà lo stesso chirurgo a farmi la ricostruzione alla fine della storia. Ho deciso che quando mi ricovererò per la ricostruzione, la sera dopo l'intervento mi farò lo shampoo con lo champagne. Ora sono quasi all'inizio della seconda fase (quella oncologica vera e propria), ci sarà il cambio della guardia nei medici che mis seguono, spero di trovare persone altrettanto capaci ed umane.
L'airbag non è ancora completamente pieno, il fatto è che te lo riempiono poco a poco, anche perchè quando c'è un riempimento devo prendere antidolorifici x qualche giorno. C'è un' evidente differenza fra i due seni, cmq è sempre meglio di appena operata. Per ora quando esco devo mettere fouldards co il nodo davanti.
Oggi mi guardavo allo specchio provando a immaginarmi senza capelli..chissà chissà..provo anche io trucchi, il segreto pare sia sottolineare gli occhi con matita nera (abb. bistrata) e eyeliner waterproof..si nota meno se non hai mascara. Su vari siti consigliano di mettere anche accessori come orecchini, collane, cappelli, per distliere lo sguardo dalla testa coperta dalla parrucca.
Penso che bisogna lasciarsi ispirare da Samatha Jones.....
Ciao, buona notte
Siobhain. -
Tabata.
User deleted
ciao Siobhain,
qui oramai di capelli ne ho 3 ieri sono uscita per la lrima volta con la parrucchetta, ma mi da l'impressione che tutti la vedano... invece incontrando una conoscente mi ha fatto un sacco di complimenti sul taglio corto !!
non si è accorta di nulla !!!
in casa metto la bandana più che altro per il freddo alla testa .....
mia figlia mi chiama polletto e mi fa ridere !!
probabilmente se fosse un clima più mite uscirei con la bandana e berretti, ma ora non è possibile nemmeno provarci!
che ti devo dire ....mi sembra ancora un incubo!
tu come stai! quando inizi??
un abbraccio !!
. -
.
Shio..... scusa ma cosè lupus erimatoso? . -
Siobhain.
User deleted
Ciao Tabata,
beh...penso che hai superato la fase più critica, la caduta, e sei avviata..penso a quando indosserò la parrucca io, credo sia normale temere che le altre persone lo notino, cmq hai visto, che non se ne sta accorgendo nessuno??Oggi fanno delle bellissime parrucche.
Io ho conosciuto l'oncologa sabato scorso, per ora mi è piaciuta e mi sono trovata a mio agio, domani inizio con gli esami (prelievo e tac), poi scintigrafia e la prossima settimana si parte... Non so ancora che tipo di farmaci farò visto che il mio è un t. di tipo neuroendocrino, un pò anomalo x il seno, cmq mi ha detto che risponde sia alla chemio che alla cura ormonale. Mi ragguaglierà sul fattore "alopecia" causato da qs farmaci, sembra che non proprio tutti i farmaci fanno cadere tutti i capelli, per ora ho questo spiraglino aperto, cmq penso sia meglio non illudersi.
Sto abb bene, sono contenta di partire, anche perchè vorrei uscire dal tunnel prima possibile!
x Serena2.
Il lupus eritematoso sistemico è una malattia reumatica autoimmune (appartiene alla stessa famiglia dell'artrite reumatoide); non è grave come un tumore, ma se non curata o nei casi più gravi può creare seri danni all'organismo e può essere invalidante.
Ciao a tutte e due, coraggio e avanti!!!!
. -
Tabata.
User deleted
forza Siob !!
questi esami sono una rottura, ma servono per aggiustare il tiro
io avevo una paura fottuta (scusa il colore acceso) e piangevo come una fontana ogni volta che mi mettevano una cannula per i contrasti
alla fine di ogni esame era una liberazione! e lo scoglio più grande sará l'intervento
tu hai giá combattuto molte battaglie! forza ragazza una cosa per volta cercando di non pensare a quella dopo, fin'ora a me ha aiutato a non sentirmi sopraffatta anche se terrorizzata
un grande bacio !!. -
.
Ah ok.... e quali cure fanno per sto lupetto? 
Notte Sio....
n.b.
DIETA DIANA : si qualcosa trovi, altre utenti hanno fatto dieta Diana (Palermo e Roma).
richiesta info sulla cuffia termica |
