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vivinx.
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Ciao a tutte voi, donne meravigliose che, senza saperlo, mi hanno dato tanta forza negli ultimi 3 mesi, passati a combattere contro il k della mia mamma. Vi scrivo solo adesso, perchè solo adesso trovo un po' di tempo per raccontarvi la nostra storia.
3 mesi fa diagnosi, la terribile doccia fredda che purtroppo ben conoscete. Nonostante mia madre (che ha 50 anni) facesse controlli annuali, l'eco- e la mammografia rilevano una massa di circa 2 cm (di cui lei si era accorta con la palpazione) e l'agoaspirato ci dice che è un k lobulare infiltrante G2. Qui iniziano giorni durissimi: il panico, lo shock, l'indecisione sulla struttura a cui rivolgersi (andare all'IEO o rimanere qui a Palermo)... Mia madre affronta tutto con grande pessimismo..ha (e abbiamo) avuto una vita non proprio semplice e questa è l'ennesima batosta. I miei sono separati e per quanto mio padre possa essere presente in situazioni di "emergenza", sono solo io a condividere con lei la paura, l'ansia e la disperazione, sforzandomi ogni istante di infonderle coraggio e positività e di starle accanto ad ogni visita, esame, colloquio. Alla fine si decide per Palermo, c'è un chirurgo con un'ottima reputazione e ci affidiamo a lui; intrapresa questa strada si decide finalmente di dire tutto a mio fratello, che vive a Siena e che torna subito a casa.
L'iter chirurgico è: quadrantectomia e svuotamento del cavo ascellare; l'istologico è terribile: 31 linfonodi positivi su 33 e presenza di microfocolai di carcinoma nel tessuto sano; è necessaria la mastectomia, che viene effettuata 3 settimane dopo ed è seguita da una convalescenza molto più pesante rispetto al primo intervento, per il dolore dovuto all'espansore, lo shock per la "mutilazione" e soprattutto per il crollo psicologico che mia madre attraversa. C'è poi un'ulteriore complicazione che ritarda la ripresa dall'intervento e l'inizio della chemio: si forma un'area di necrosi intorno al capezzolo che impedisce ai punti di chiudersi, i chirurghi hanno tutti pareri discordanti sul da farsi e noi ci sentiamo "abbandonati". Alla fine si decide per un terzo intervento, decisione comunicataci con una brutalità indescrivibile, nel quale viene rimossa l'area di necrosi e si ridanno i punti; non viene rimosso l'espansore perchè risulta integro (si temeva fosse forato senza che nessuno avesse avuto l'onestà di parlarcene e ci dicono tutto "a cose fatte"). Così arriviamo agli ultimi giorni: la ferita sembra andare meglio e la mamma può iniziare la chemio (6 cicli di FEC); ha fatto ieri la prima infusione e finora avverte nausea (sopportabile), stanchezza generale e piccoli fastidi come sensazione di calore al viso e di freddo a piedi e mani. E' proprio per la chemio che vorrei chiedervi dritte, consigli pratici per affrontarla giorno per giorno.
L'oncologo e il medico di base hanno consigliato a mia madre di svolgere attività fisica, compatibilmente con lo stato generale, e di rivolgersi, qualora lo volesse, ad uno psicologo per un supporto. Purtroppo mia madre avrebbe dovuto cercare un aiuto di questo tipo già diversi anni fa, per la depressione di cui soffre da molto tempo e che sta minando fortemente la sua capacità di reagire a questa brutta avventura. Ha incontrato due dottoresse: una in ospedale e non l'ha convinta; un'altra consigliata dal medico di base che invece le ha fatto un'impressione migliore. Non l'ha però più cercata e davvero non io so più cosa inventarmi per incoraggiarla e trasmetterle ottimismo. Io studio medicina, non sono un'oncologa, ma so che i 31 linfonodi sono un'indicazione prognostica sfavorevole, ma le ripeto che non ha metastasi e l'alta responsività agli ormoni le darà la possibilità di avere un'ulteriore copertura farmacologica. L'ho anche messa in contatto con un'omeopata che le ha indicato una terapia adiuvante a base di Viscum e le ha dato delle indicazioni sulla dieta (niente cereali raffinati, niente latte e derivati, poca carne, etc). Insomma cerco di fare tutto ciò che posso per aiutarla e sostenerla, sia sul piano pratico che su quello emotivo, ma sento che è una responsabilità forse troppo grande e che forse mi sto "spremendo" al punto da non poter più rendermi utile come vorrei. Ho messo in stand-by la mia vita, università, amici, fidanzato, e forse questo può essere controproducente, perchè mi priva delle energie necessarie per starle accanto.
Mi sento quasi in colpa a raccontare a voi, che queste esperienza l'avete vissuta o la state vivendo sulla vostra pelle, il punto di vista di una figlia che forse è solo molto stanca. Vorrei vedere mia madre reagire e combattere, ma non so cos'altro fare. Dentro di me coltivo la speranza che questa esperienza possa rappresentare un punto di svolta per mia madre, come se alla fine potesse quasi "ringraziare" quelle cellule di m***a (concedetemelo
) per averle aperto gli occhi su quanto la vita sia preziosa e possa ancora offrirle e su quanto sia importante aprirsi al mondo e all'affetto degli altri, senza timori e preconcetti. Io lo spero davvero tanto perchè la amo da morire e vorrei solo vederla felice.
Mando a tutte voi un enorme abbraccio e vi ringrazio per i consigli che vorrete darmi. Ho letto le vostre storie diverse volte, mentre ingenuamente cercavo una storia simile a quella di mia madre per "vedere com'era andata" e alla fine ho capito che non ci sono storie uguali, ma sono donne straordinarie, ognuna con la sua, che trovano nella condivisione e nella solidarietà la strada maestra per affrontare la bestiaccia (come la chiamano alcune di voi
). Davvero non so come esprimere l'ammirazione che provo per tutte voi. Vi auguro il meglio, per il 2012 e per tutti gli anni a venire.
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emiliasanfior.
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Ciao Vivinx, la prima cosa che ti voglio dire è benvenuta nella nostra grande famiglia, ho notato che ti sei già documentata delle nostre storie per cui sai già che alcune di noi , se necessario, ti potranno essere utili per chiarimenti ed altre richieste che avrai bisogno.
Ho letto con attenzione la storia della tua mamma e assomiglia molto alla storia di una mia amica di Palermo,che non trovi nel forum , che ha fatto la scelta per il secondo intervento di venire a Milano all'IEO dove tutt'ora è in cura.
Comunque voglio infondervi tanto coraggio e per te tanta pazienza nell'affrontare le difficoltà che incontrerai lungo il percorso.
Vi abbraccio con tanto affetto e simpatia e arrisentirci a presto.. -
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Ciao Vivinx,
ho letto con commozione la storia tua e della tua mamma, e mi sento molto vicina ad entrambe, forse per tante similitudini nelle nostre storie (facevo controlli regolari ed ho avuto un k di 6 cm, con molti linfonodi intaccati, ho una figlia medico, sono al secondo matrimonio, ecc).
Ci sono molte cose che vorrei dirti, ma mi sembra che in questo momento sia prioritario aiutare tua madre a trovare l'energia per combattere.
Visto che hai letto le nostre storie saprai che molte di noi all'inizio hanno attraversato fasi depressive di vario tipo, mancava la voglia di lottare, pensavamo che la nostra vita era comunque finita e non valeva la pena di fare nulla...
Tu sei molto stanca, ma devi aiutare tua mamma ad uscire da questa fase, noi ci siamo riuscite, deve farcela anche lei!
Noi possiamo aiutarti in questo, ma la devi convincere a relazionarsi con noi, a scriverci, a leggerci... questo forum ha fatto miracoli per molte di noi!
Per le chemio e altre cose "tecniche" ci sono sezioni apposite, ma se non trovi quello che fa per te chiedi pure.. -
Paoletta2.
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Ciao Vivinx.
Mi dispiace per tua madre. Due cose voglio aggiungere a quello che hanno scritto Emilia e Manu.
Prima di tutto: la tua mamma si scuotera' molto probabilmente dalla depressione vera propria, rendendosi conto della bellezza della vita (!!!!!!!!!!!!!!!!!), ma c'e' il rischio che col disfattismo e col pessimismo tutto si complichi comunque. Per questo deve trovare una persona di riferimento. Alcune di noi si rivolgono ad uno psicologo che, per quanto lo faccia per soldi, alle volte puo' alleviare il malessere. Altre pregano molto piu' di prima, altre cercano incessantemente notizie su Internet (questo facevo io...ma non e' consigliabile).
Seconda cosa: tua madre e' fortunatissima ad avere te come figlia. Sei molto affettuosa e coinvolta e, per di piu', studi medicina. Vedrai che sarai un supporto importante per lei e che l'aiuterai a tirarsi fuori da questo guaio.
I linfonodi intaccati significano micrometastasi...lo sai bene. Sai anche che la chemio le eliminera' e che il sistema immunitario, dopo un periodo di ko dovuto alla chemio, fara' anche la sua parte.
Il vischio...? io lo direi ai medici che prescrivono la chemio, per sicurezza. -
cedan.
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Ciao Vivinx...ho letto la tua storia con le lacrime agli occhi....perche' io credo..
che, chi ci sta accanto ,in certi frangenti psicologicamente sta peggio di noi
che lo viviamo sulla nostra pelle...perche' anche nei miei ho letto...impotenza
e senso di frustrazione.
Tua madre dovrebbe leggere un po' di noi....perche' certo l'inizio ha fatto
pensare a tutte noi...è finita...che lotto a fare....ma poi proprio guardando
la disperazione dei figli...ci siamo risollevate...e abbiamo preso l'alieno
per il collo...e lo abbiamo sbattuto fuori....e tutte noi speriamo per sempre!!!
La vita..non si sa cosa ci riserva mai...mai...mai...ma vale comunque la
pena di viverla...perche' ha sempre in serbo, quando meno te lo aspetti
qualcosa di bello....per cui...vale la pena di lottare... per viverla al meglio!!
Tu cara Vivinx...dovresti essere lo scopo...per cui tua madre...trovera' la
forza di lottare per vincere.....e credo che lo fara'....magari avvicinala al nostro
forum...puo' esserle d'aiuto.
Facci sapere come procede..ti abbraccio!!. -
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Ciao VIVINIX,
ti ho "incontrata" varie volte qua sul forum, mi fa piacere che hai deciso di raccontare.
Ripeto quanto hanno già detto le altre amiche : FORZA....MAI MOLLARE
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vivinx.
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Grazie a tutte per il caloroso benvenuto!! Anche solo leggendovi, vi sento vicine, sento la vostra empatia e il coraggio che mi infondete. Vorrei rispondere a ciascuna di voi, spero di farlo man mano, adesso vado a nanna 'che ho un po' di influenza. La mamma è riuscita a mangiare sia a pranzo che a cena, la nausea c'è ma riesce a sopportarla, l'effetto finora più forte è la spossatezza. A questo proposito, volevo chiedere a chi ha fatto la chemio se in generale (so che c'è un'ampia variabilità individuale) la stanchezza è più forte nei giorni dopo l'infusione o se è più o meno costante e tende ad aumentare con il proseguire dei cicli. Credo però che dovrei chiederlo nella sezione chemio; a proposito, cosa devo fare per accedere alla sezione chemio-consigli?
Grazie ancora, mi avete dato tanta serenità. Continuiamo a rimboccarci le maniche!
Buonanotte a tutte!. -
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La mia infusione durava circa tre ore, mezz'ora per ritornare a casa, due minuti per sedermi sul divano, 20 secondi per addormentarmi come se avessi fatto una nottata a ballare
Si la stanchezza si fa sentire subito dopo un'infusione e dura qualche giorno, scemando...... io mi riprendevo giusto un paio di giorni prima della successiva.
E' molto soggettiva, dipende dal fisico, dalla costituzione, dal tipo di pacchetto che ti propinano.
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DENIS€.
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Ciao Vivinx ....
.... io non posso esserti d'aiuto perchè non ho fatto chemio!!!
Nulla mi vieta però di mandare a te e alla tua mamma una valanga di baci consolatori!!!
Forza forza forza .... un pò alla volta ne uscirete anche voi!!!!
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Ciao Vivinx, anche per me la stanchezza si manifestava quasi subito per poi calare pian piano... e la durata dipende molto dal tipo di chemio... . -
Mile69.
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Ciao Vivinx ben arrivata anche da parte mia, ho letto la tua storia con grande ammirazione, sopratutto per l'Amore che provi per tua mamma.
Prova a farle leggere qualcosa su di noi, piano piano si convincerà che alla fine è meglio lottare che lasciarsi andare.
Io sto facendo Fec come tua mamma, ne ho fatto solo un ciclo, ma ti posso dire che il distirbo principale è la nausea e lo stomaco sempre un pò in sobbuglio.
Chiaro che la stanchezza c'è ma giorno dopo giorno và scomparendo.....aaa dimenticavo considera anche la perdita di capelli, ma questi ricrescono...io li ho persi proprio in questi giorni come da copione 15 gg dopo l'infusione.
Falle coraggio da parte nostra, parlale di noi e vedrai che piano piano si aiuterà da sola.
Un abbraccio anche a te, tua madre sarà orgogliosa di avere una figlia come te!!
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Come va la tu mamma? . -
smillina.
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Benvenuta cara, sei una ragzza davvero in gamba e matura Quanti anni hai? Fai benissimo a parlare con noi, faremo del nostro meglio per aiutarti a dare tua madre tutto il supporto di cui ha bisogno e cerchermo di starti vicno perche' anche tu ne hai bisogno
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Dansec.
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Ciao Vivinx, se io fossi tua mamma sarei superorgogliosa di avere una figlia come te: sei meravigliosa!
La vostra storia mi riempie di commozione. Devi cercare di fare reagire tua mamma, perché è solo lei a potersi sollevare. Prova a portarla da noi e cercheremo di aiutarla in questo percorso. Nel mio caso personale, l'aver trovato questa casetta è stato fondamentale e, ti assicuro, che ogni volta che entro a leggere i post delle sorelline, sento crescere dentro di me una grande forza e una voglia di non mollare che mi fa digrignare i denti e mi rende forte, fortissima. Aspettiamo te e la tua mamma quanto prima.
Dalle un abbraccio da parte nostra.. -
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Vivinx, ti stiamo aspettando... come va? Come sta la tua mamma? .
Ciao a tutte! - vivinxun po' di coraggio per la mia mamma! |
