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myle.
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Ciao ragazze, vi prego non mi abbandonate anche voi!!
Oggi sono andata all'incontro con l'oncologo. Credevo di fissare la partenza dei cicli di chemio e di schiarirmi le idee in argomento ( che tipo di chemio?). Invece mi sono trovata ad affrontare dell'altro!
Non ci ho capito niente!
Mi ha detto che c'è un farmaco che è affiancato alla chemio e che devo comunque fare per un anno, ogni 20 gg.
Ora questo farmaco secondo loro può agire in tre mesi. E' un farmaco biologico ma non so il nome... capperi!!
Mi ha chiesto se voglio sperimentarlo, in tal modo sarei anche più sotto controllo, però non prima di aver fatto l'ecocardiogramma!! Perchè?
gliel'ho chiesto, ci ha girato intorno! Io gli ho detto che soffro d'ansia, ho paura che il mio cuore sia già ballerino e lui mi ha detto che il farmaco non dovrebbe avere questo tipo di controindicazione!! " non dovrebbe"!!!
E così non mi ha spiegato niente della chemio! Ma si può? So che c'è la rossa perchè leggendovi ho visto che esiste!! gli ho buttato li la domanda e lui mi ha detto di si!! Ma era tutto concentrato sulla sperimentazione!! Secondo me davanti alla sua scrivania vedeva un gran bel esemplare di topo!! Cosa ne dite?
Ragazze... ne sapete qualcosa? Almeno un'idea di cosa può essere? Lunedì lo vedo di nuovo e vorrei almeno avere un'idea da voi...
L'unica cosa che ho estrapolato, a parte la rossa, è che ho 6 cicli da fare e 1 anno di quest'altro farmaco (oppure 3 mesi!).
Rispondetemi presto per favorino ino ino...
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vivalavi.
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non ho idea di cosa si tratti pero'se tu non ti senti in buone mani cambia subito dovrai passare tanto tempo con il tuo oncologo,e'un buon rapporto e' essenziale.io ad esempio ho fatto 6 cicli di rossa,30 sedute di radio,tomoxsifene e puntura trimestrale x 5 anni non mi hanno mai prospettato nienta di non chiaro su coraggio non ti confondere mettiti in testa quello che vuoi e combatti per averla . -
Paoletta2.
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Prima di tutto, Myle...qual era il tuo istologico? Se comprendeva HER positivo (anche detto erb) ...allora la chemio " biologica" si chiama herceptin. Solo che non ci siamo, perche' e' gia' sperimentato e applicato ampiamente.
Oppure propone il bevacisumab: un altro farmaco "biologico" che frena il processo di angiogenesi (sintesi di nuovi vasi sanguigni). In questo caso, io lo farei. La sperimentazione riguarda la somministrazione simultanea, non e' un farmaco mai usato...anzi...
quindi la chiave e'chiedere di che si tratta!!!! altrimenti, perche' diffidare in partenza?
nel caso, chiedi un farmaco protettivo per il cuore. -
myle.
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dovrai passare tanto tempo con il tuo oncologo,e'un buon rapporto e' essenziale.
Vivalavi: questa è un'altra cosa che non capisco... io non ho il mio oncologo!
Quest'ultimo con cui ho parlato è il primario del day ospital ma chi mi ha operata è un'altro e mi piaceva anche di più! Ma mi è stato detto chiaramente che dovrò abituarmi ad avere a che fare con tutti gli oncologi!
Come faccio a cambiare? E mi fido a passare da un grande ospedale specializzato in "affari di donne" ad un'altro che non so?
Se qualcuno legge questo post saprebbe dirmi se Liana è in ferie? Le ho mandato un mp ma non mi ha risposto. Lei è stata operata nello stesso mio ospedale e vorrei chiederle come si è trovata.
Un bacio..... -
Paoletta2.
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no, Myle, e' stato detto anche a me, ma io ho insistito e ho mantenuto un'oncologa fissa, senologa. Se no e' troppo facile, nessuno e' responsabile per il tuo trattamento...e no!! . -
laura genova.
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Ciao Myle ha ragione Paoletta il farmaco biologico potrebbe essere l'anticorpo monoclonale Herceptin. Probabilmente ti hanno chiesto di partecipare allo studio SHORTHER in cui il farmaco in uno dei due bracci di sperimentazione è dato per solo tre mesi e nell'altro braccio per un anno. Lo studio nasce dallo spunto della Svezia dove per le grandi distanze da percorerre se si è malati visto la vastità del territorio concentrano le cure in tre mesi. Tuttavia lo studio non si può dire sperimentale perchè si usano farmaci ormai ben collaudati. A noi che sovraesprimiamo una certa proteina nelle cellule tumorali, l'herceptin è un valido aiuto e non dà molti problemi.
Affronta con serenità tutto e fatti spiegare bene dall'oncologo.
Un abbraccio grandissimo Laura.. -
myle.
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Tu hai ragione Paoletta, non so proprio come fare, mi hanno già detto che la situazione è questa, l'unica è cambiare ospedale. Lunedì ne parlo col primario, accamperò la scusa della distanza da casa, del resto ogni 20 gg 80 km sono tanti!! Ciao Myle ha ragione Paoletta il farmaco biologico potrebbe essere l'anticorpo monoclonale Herceptin. Probabilmente ti hanno chiesto di partecipare allo studio SHORTHER in cui il farmaco in uno dei due bracci di sperimentazione è dato per solo tre mesi e nell'altro braccio per un anno. Lo studio nasce dallo spunto della Svezia dove per le grandi distanze da percorerre se si è malati visto la vastità del territorio concentrano le cure in tre mesi. Tuttavia lo studio non si può dire sperimentale perchè si usano farmaci ormai ben collaudati. A noi che sovraesprimiamo una certa proteina nelle cellule tumorali, l'herceptin è un valido aiuto e non dà molti problemi.
Affronta con serenità tutto e fatti spiegare bene dall'oncologo.
Un abbraccio grandissimo Laura.
Può essere l'herceptin se viene già utilizzato per un anno in via NON sperimentale? Mi ha detto chiaramente che per un anno lo prenderò senza il mio consenso.
Grazie per la risposta cara.. -
myle.
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Allora... facendo 2+2 dovrebbe essere l'herceptin perchè ho cercato su google la sigla presente sull'istologico:"Pathway HER2 clone 4B5" e ho trovato, però in inglese un'associazione a herceptin trastuzumab. Quest'ultima parola anch'essa presente sull'istologico. Forse allora è proprio la terapia che mi proponeva l'oncologo!! Ragazze ma questo dottore le paga le parole??? . -
.CITAZIONECiao ragazze, vi prego non mi abbandonate anche voi!!
Ma non ci pensiamo nemmeno
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little seal.
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Myle, il mio primo ciclo di chemio era appunto sperimentale, fa parte di una ricerca olandese che si sta diffondendo in tutta Europa, con risultati soddisfacenti nella stessa maniera della chemio tradizionale (non per me purtroppo ma vabbè..)...ti assicuro che ho passato più tempo a sentire di cosa si tratta, a firmare consensi (ho capito bene...SENZA IL TUO CONSENSO?? non potrebbe neanche visitarti senza il tuo consenso...), a sapere esattamente in cosa consisteva la cura, pro, contro, differenze con la chemio tradizionale...non riesco a pensare a come ci si possa sentire ad essere sballottata da un dottore all'altro..piuttosto cambia davvero ospedale...oltre quella sigla non c'è scritto niente? se ti va scrivimi anche in privato qualcosa di più, se è in inglese provo a tradurlo e vediamo se ne capiamo qualcosa di più.... CITAZIONECiao ragazze, vi prego non mi abbandonate anche voi!!
Ma non ci pensiamo nemmeno
ecco, ti ha risposto Serena per tutte
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Paoletta2.
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Myle, il mio primo ciclo di chemio era appunto sperimentale, fa parte di una ricerca olandese che si sta diffondendo in tutta Europa, con risultati soddisfacenti nella stessa maniera della chemio tradizionale
scusa...quale ricerca olandese????? dimmi nei dettagli per favore: FEC e Xeloda o cosa???
Edited by liana62 - 29/8/2011, 22:55. -
little seal.
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[QUOTE=Paoletta2,26/8/2011, 20:40 ?t=57441174&st=0#entry468389424] Myle, il mio primo ciclo di chemio era appunto sperimentale, fa parte di una ricerca olandese che si sta diffondendo in tutta Europa, con risultati soddisfacenti nella stessa maniera della chemio tradizionale /QUOTE]
scusa...quale ricerca olandese????? dimmi nei dettagli per favore: FEC e Xeloda o cosa???
Paoletta, si chiama Mindact, ne parlammo al tempo ma non c'è molto in giro...io facevo Tamoxifene..oddio su questo mi viene il dubbio, ma sì, credo che fosse questo, e Xeloda...prende in considerazione K che rientrano in alcune dimensioni e con determinate caratteristiche che però al momento non ricordo...ah, e veniva applicato solo in caso di massimo 2 linfonodi negativi....se vuoi cerco gli incartamenti vari che ho in casa, su internet come dicevo almeno al tempo avevo trovato molto poco...
perdonami...taxotere....
in sostanza:
"Il primo progetto principale del consorzio TRANS-BIG è il Mindact (tecnica microarray per linfonodi negativi per evitare la chemioterapia). Il Mindact si avvarrà dell'analisi microarray (analisi simultanea di più geni), una tecnologia atta ad identificare la struttura molecolare specifica ('firma') di un tumore. Si prevede che tale tecnologia, benché ancora allo stadio iniziale, consentirà di selezionare in maniera più efficace le pazienti che necessitano realmente di chemioterapia e, quindi, di non sottoporvi le pazienti a basso rischio di ricaduta per un trattamento eccessivo."
"Il secondo studio, denominato MINDACT, tende a valutare, attraverso la caratterizzazione genetica del tumore, quale sia il vero profilo di rischio nelle pazienti operate per carcinoma mammario. L’intento è quello di ridurre il numero delle donne da sottoporre a trattamento chemioterapico adiuvante. Ad oggi sono state inserite in questo studio 168 pazienti, su un totale complessivo di circa 5000 pazienti tra Europa e Stati Uniti."
" La nostra Unità sta partecipando a Mindact, uno studio che valuta il rischio di recidiva della paziente operata radicalmente, non solo in base alle caratteristiche biologiche del tumore ma anche guardando le caratteristiche genetiche; gli studi finora condotti dimostrano che le caratteristiche genetiche consentono di selezionare la popolazione realmente a rischio e conseguentemente ridurre di circa un 20-30% il numero delle pazienti che, basandosi sui vecchi fattori di rischio, avrebbero dovuto essere sottoposte al trattamento chemioterapico, con un evidente risparmio in termini di tossicità per le pazienti ed economici per il Sistema Sanitario Nazionale. "
a parte l'ultimo, sono articoli un po' vecchiotti...oltre appunto a questo studio doppio sulla natura dei geni (che veniva svolta ad Amsterdam, dove viene inviata anche una porzione del cancro una volta tolto...), ha un sistema random per cui una volta deciso che la paziente deve essere sottoposta a chemioterapia, si estrae a sorte quale tipo di chemio applicare (ovviamente in base alle caratteristiche...)...a me è venuto fuori appunto il trattamento con la Capecitabina e il taxotere, l'altra unica opzione credo fosse la rossa ma non sono sicurissima, in ogni caso era un trattamento solo via flebo...
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myle.
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Mamma mia...quante sperimentazioni ci sono?
A me non sono stati in grado di spiegarne una!!
Grazie ragazze... con voi non mi sento abbandonata
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myle.
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Ciao ragazze. Ho parlato con l'oncologo.
Si, avevate ragione, il farmaco è l'herceptin, e lo studio in questione si chiama shorther e dura tre mesi, invece di 1 anno.
Mi pare però che sia stato studiato prima in Finlandia dove, se ho capito bene, è entrato nel protocollo.
A questo punto, visto che non cambia il dosaggio mensile dall'assunzione per un anno, sarei quasi convinta a farlo!
Semplicemente dura meno e sarò monitorata con molta più attenzione.
Ora...se consideriamo che avevano visto 10 cm di tumore e invece ce n'era 6, credo che abbiano ampiamente asportato tutte le cellule tumorali!! Non so se riesco a spiegarmi, secondo voi, facendo la mastectomia totale, quante possibilità ci sono che ci siano cellule cattive che vagano nell'organismo? E già bombardando con la rossa per 6 mesi credo sia abbastanza, più l'herceptin per 3 mesi, non andrà bene?
Domani devo dargli una conferma definitiva. Se accetto devo aspettare comunque il 5 settembre, quando andrò a fare l'ecocardiogramma, senza non si inizia, quindi inizierei il 6. Se invece non accetto inizierei prima.
Consigliatemi please!!. -
Paoletta2.
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cara, noi nonpossiamo consigliati, affidati ai medici e al tuo ...sesto senso...
10 o 6 cm...il tumore era grosso. Tutto dipende dai linfonodi. Erano intaccati?
se no, perfetto..o quasi...hai pochi rischi
Se sì...spesso fanno fare scintigrafia, eco fegato e TAC. Se questi esami sono ok, probabilmente ci sono delle micrometastasi in giro, poca roba...invisibile.
Se invece si evidenzia qualcosa, partono con trattamenti più mirati.
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aiutatemi a capire!! |
