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Ciao ragazze,
tante di voi le ho iscritte al gruppo, coloro di cui non ho il contatto troverano cliccando appena qua sotto il "gruppo" di Ale Polì.
cliccare ----> POLI' ALE : un midollo per la vita
Riporto quanto descritto sul gruppo :
VI CHIEDO UN ATTIMO DI ATTENZIONE
Alessandro Poli ha 10 anni, e da quando ne aveva 5 combatte con la leucemia, adesso dopo aver combattuto con diversi cicli di chemioterapia, si trova nella condizione di dover dipendere dal buon cuore di un donatore di midollo, di quello compatibile in particolare.
Donare il midollo è semplicissimo, al contrario di quanto si pensa, basta:
farsi tipizzare ( con un prelievo di sangue del probabile donatore, il laboratorio esamina le caratteristiche di compatibilità) e firmare l'adesione al Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo (IBMDR).;
Nel caso si risulti compatibili con Alessandro o con qualsiasi altra persona che necessita un trapianto di midollo, si verrà convocati per donare.
In cosa consiste la donazione:
1. A che cosa è sottoposto il donatore che risultasse compatibile con un paziente?
Il prelievo delle cellule staminali emopoietiche può avvenire secondo due modalità diverse: dalle ossa del bacino oppure dal sangue periferico. La scelta della modalità avviene sulla base sia delle necessità del paziente che della disponibilità del donatore.
2. Che cosa comporta la donazione di midollo osseo tradizionale?
La donazione più tradizionale è quella del midollo osseo prelevato dalle creste iliache che avviene in anestesia generale, con un intervento della durata media di circa 45 minuti. Durante l'anestesia viene prelevata, mediante punture delle ossa del bacino, la quantità necessaria di midollo osseo, che è variabile in funzione dell'età e del peso del paziente (mediamente circa 1000 cc). Dopo il prelievo si preferisce tenere il donatore sotto controllo per 12-24 ore prima di lasciarlo andare a casa e si consiglia comunque per precauzione un periodo di riposo di 4-5 giorni.
Il rischio correlato al prelievo è essenzialmente quello relativo all’anestesia ed è quantificabile in circa 1:30/35.000. Normalmente il prelievo comporta solo un lieve dolore nella zona, dolore che, all'uscita dall'ospedale, si è di norma trasformato in un indolenzimento destinato a sparire in pochi giorni.
Durante il prelievo di midollo vengono di solito trasfuse due unità di sangue prelevate al donatore stesso circa 1 settimana prima. Questo garantisce al donatore l'assenza di qualunque rischio trasfusionale.
Il midollo prelevato al donatore si ricostituisce nell'arco di quattro settimane circa, riportandolo allo stato di partenza, senza alcuna menomazione o deficit.
A che cosa è sottoposto il donatore che risultasse compatibile con un paziente?
Il prelievo delle cellule staminali emopoietiche può avvenire secondo due modalità diverse: dalle ossa del bacino oppure dal sangue periferico. La scelta della modalità avviene sulla base sia delle necessità del paziente che della disponibilità del donatore.
Che cosa comporta la donazione di midollo osseo tradizionale?
La donazione più tradizionale è quella del midollo osseo prelevato dalle creste iliache che avviene in anestesia generale, con un intervento della durata media di circa 45 minuti. Durante l'anestesia viene prelevata, mediante punture delle ossa del bacino, la quantità necessaria di midollo osseo, che è variabile in funzione dell'età e del peso del paziente (mediamente circa 1000 cc). Dopo il prelievo si preferisce tenere il donatore sotto controllo per 12-24 ore prima di lasciarlo andare a casa e si consiglia comunque per precauzione un periodo di riposo di 4-5 giorni.
Il rischio correlato al prelievo è essenzialmente quello relativo all’anestesia ed è quantificabile in circa 1:30/35.000. Normalmente il prelievo comporta solo un lieve dolore nella zona, dolore che, all'uscita dall'ospedale, si è di norma trasformato in un indolenzimento destinato a sparire in pochi giorni.
Durante il prelievo di midollo vengono di solito trasfuse due unità di sangue prelevate al donatore stesso circa 1 settimana prima. Questo garantisce al donatore l'assenza di qualunque rischio trasfusionale.
Il midollo prelevato al donatore si ricostituisce nell'arco di quattro settimane circa, riportandolo allo stato di partenza, senza alcuna menomazione o deficit.
Ulteriori chiarimenti:
Non serve l’impegnativa del medico, ma la tessera sanitaria, e non viene pagato alcun ticket;
In seguito, al riscontro di prima compatibilità con un paziente, il donatore sarà chiamato per un ulteriore prelievo di sangue, per definire ancora meglio il livello di compatibilità (secondo livello). Se la compatibilità si conferma buona e il centro trapianti che cura il paziente desidera proseguire nell’iter, il donatore viene richiamato per un ulteriore prelievo, da spedire al centro trapianti che completa le indagini di compatibilità, e per una visita medica (terzo livello). A questo punto se il medico che ha visitato il donatore dichiara l’idoneità clinica e il centro trapianti del paziente ritiene compatibile il donatore, si decide la data del trapianto.
Hai il diritto di cambiare idea in merito all’iscrizione al Registro Donatori in qualunque momento e senza dover spiegare le motivazioni: la donazione è sempre un atto volontario. Se decidi che non vuoi più essere donatore di midollo, ce lo comunichi in modo da poter cercare altri donatori, evitando di lasciare i pazienti in lunga attesa, talvolta pericolosa per la loro stessa vita.
Chi può candidarsi come donatore di midollo osseo?
Qualunque individuo di età compresa fra i 18 (per motivi legali) e i 40 anni (per motivi medici), che abbia un peso corporeo superiore a 50 Kg, può essere un donatore di midollo osseo purché, ovviamente, non sia affetto da malattie del sangue o da altre gravi forme infettive (AIDS, HIV, epatite...). Il donatore può essere chiamato a donare fino al compimento dei 55 anni.
Posso avere contatti con il paziente dopo il trapianto? La donazione di midollo è rigorosamente anonima; ciò significa che tu non potrai mai avere contatti diretti con il paziente, né sapere la sua identità, e vice versa. E’ invece possibile scrivere al paziente e/o ai suoi parenti inviando una lettera al centro donatori che la invierà al Registro IBMDR il quale la inoltrerà al paziente e/o alla sua famiglia. Con lo stesso iter, anche il paziente e/o la sua famiglia può scrivere a te. Tu potrai decidere se desideri o meno ricevere la corrispondenza.
VI PREGO DI FARVI TIPIZZARE, PENSATE CHE VOI STESSI O QUALCUNO A CUI TENETE POTREBBE AVER BISOGNO DI AIUTO. FATTE UN GESTO DI GENEROSITA’ A VOI NON CAMBIA LA VITA MA ALESSANDRO E TANTI ALTRI DIPENDONO DAL VOSTRO GESTO. NON DIMENTICATEVI DI QUESTO FOGLIETTO, NON RIMANDATE A DOMANI, PER QUALCUNO POTREBBE ESSERE TARDI.
Facebook: Gruppo Poli Ale: un midollo per la vita. -
Paoletta2.
User deleted
OK, Serena, ma da noi non preleverebbero mai il midollo!
In primo luogo, perche' a noi serve come il pane un sistema immunitario efficiente e attivo. Non possiamo permetterci di abbassare la guardia.
In secondo luogo, perche' impiantare il midollo di una persona non sana comporta rischi inaccettabili per il paziente.
In passato ho offerto il mio cordone ombelicale. Ero incinta del secondo figlio e non avevo alcun tumore, ne' c'erano problemi di salute in atto. Ero forte e vigorosa e avevo 35 anni! Ciononostante, non hanno accettato, dopo aver verificato che mio padre era morto per una patologia autoimmune e io avevo assunto due farmaci per diversi anni, in passato.
Solo le persone sane e senza gravi patologie ad origine sconosciuta (come alcune di quelle autoimmuni) e, assolutamente senza tumori, possono donare.
Purtroppo.
Spero con tutto il cuore che trovino una soluzione
Edited by Paoletta2 - 24/2/2011, 12:32. -
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Paoletta non ho postato perchè noi che abbiamo avuto un tumore potremmo donare 
è per far conoscere il caso ed eventualmente informare amici, possibilmente in Germania, della storia di Ale.
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Paoletta2.
User deleted
Ok, ma era bene precisare, per tutte noi, come stanno le cose . -
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Paoletta io ne ho parlato in famiglia di questo bimbetto....
Serve anche per sensibilizzare le persone che vivono con noi, i ns, amici e conoscenti....Mio figlio Ale mi ha detto che vuole donare il midollo!!!!. -
Paoletta2.
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Liana, che bello. Anch'io ne parlero' e copiero' questo pezzo che Serena ha messo in questa discussione, per dare un'idea di che cosa si deve aspettare un donatore. Speriamo davvero!!! . -
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AGGIORNAMENTI DA "condominio" POLI'
dedicata a tutto il "condominio" da PINO :
Stasera è una bellissima serata.
Rossana è stremata dalla fatica, ha nel letto Eleonora con 39,6 di febbre.
Alessandro, cucciolo, dorme beato, lui l'influenza per il momento se l'è messa in tasca.
Io ho la congiuntivite ed accuso, forse un po' troppo, tre mesi di virus, bacilli, febbri, levatacce notturne.
Però stasera è una bellissima serata.
Vi ho assillato per settimane con la richiesta di diffondere un messaggio di aiuto per un nostro piccolo Amico.
Serviva un midollo per un trapianto per poter sconfiggere la leucemia.
Immagino che qualcuno di voi abbia anche pensato che stavo rompendo le scatole.....e lo rispetto, senza dubbio, lo rispetto.
Ma anche a questi voglio dire che quel midollo è stato trovato, compatibile al 100%.
Sono state avviate tutte le procedure per verificare che tutti i tasselli funzionino a dovere e se Dio vorrà per i primi di aprile verrà effettuato il trapianto.
Non è ancora una vittoria, purtroppo no.
C'è una madre angosciata stasera, un padre probabilmente altrettanto sconfortato, perchè adesso comincia la vera e propria battaglia, fatta di numeri, di percentuali, di rischi e di ostacoli.
Per fortuna la vita non è fatta di soli numeri e la medicina, molte volte, ha un grande alleato.
L'Amore.
C'è una piccola comunità virtuale, ALE POLI': UN MIDOLLO PER LA VITA, che in questi mesi ha sofferto, incitato, sorretto, pianto, gioito insieme alla famiglia Polì.
Una famiglia straordinaria, che per bocca di Emanuela, la mamma di Alessandro, ha dato voce a tutti quei bambini in attesa di un donatore, un Angelo di Vita come li chiama lei.
Non so a voi, ma a me viene la pelle d'oca a ripensare a quanto coraggio queste persone abbiano profuso in questa situazione drammatica.
Sapete, poco tempo fa mi è capitato di sentirmi dire, non riferita a questa situazione: ho i cavoli miei e non ho tempo ne voglia di occuparmi di questa cosa.
Ebbene, lì ho capito che per fortuna non siamo tutti uguali, non siamo nè migliori nè peggiori di altri, semplicemente diversi e non si può sperare nell'appoggio incondizionato delle persone.
Esiste l'indifferenza, il menefreghismo da combattere, l'egoismo da estirpare.
Ma questo gruppo ha dato una grande lezione di vita, così come tutti quelli che hanno speso una parola di conforto o si sono interessati con una semplice domanda o addirittura sono andati all'Admo per iscriversi, perdendo certo del tempo, ma regalando speranza.
La strada è ancora lunga, ma sono pronto a scommettere che quel gruppo di cui vi ho parlato continuerà a stare accanto ad Ale e anzi sono convinto che continuerà a spronare le coscienze di più persone possibili affinchè si mettano in coda per fare un semplice prelievo di sangue.
La vita non ha prezzo, se poi quello da pagare è davvero così piccolo non ci sono scuse.
E' semplicemente una forma mentale, sentirsi vicino al prossimo che ha bisogno, non serve essere religiosi per pensare questo o sperare nelle porte del Paradiso.
QUindi grazie a tutti gli amici che hanno speso anche un semplice pensiero e grazie a quelli che vorranno aggiungersi e godere della speranza rinata, è energia pura, comprensione delle cose importanti, vincere sull'indifferenza.
Un giorno potrebbe capitare a noi, ma sarà bello poter pensare che non si è soli nella difficoltà e sarà bello non sentirsi dire:
ho i cavoli miei, non ho tempo per pensare a questa cosa.
Baci a tutti e forza Ale!. -
Paoletta2.
User deleted
Serena, hai fatto benissimo a sottoporre questa storia alla nostra attenzione. Io ho inviato il primo ieri e oggi il secondo messaggio a vari amici e conoscenti tramite email. Pian piano si possono scalfire le coscienze. Grazie . -
Paoletta2.
User deleted
Questa la devo proprio scrivere: la sensibilita' delle persone dipende direttamente da quanto loro spesse soffrono o hanno sofferto. Chi e' stato sempre bene e' poco sensibile al dolore altrui.
L'ho notato anche nelle reazioni al messaggio che riguardava questo bambino e il suo problema.
Quindi ..... la sofferenza rende davvero migliori......
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Piccolo ma IMPORTANTE aggiornamento :
Sara' probabilmente una ragazza di 22 anni, germanica, che il 3 maggio donera' parte di se' ad Alessandro Poli', un ragazzino che lotta contro la Leucemia, per farlo tornare a sognare..Un gesto meraviglioso da imitare ricordando che: DONARE E' VITA... GRAZIE!. -
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Aggiornamento dal gruppo :
Emanuela Imprescia (mamma di Ale)
Per i nuovi numerosissimi e graditissimi amici:
Ale ha trovato la sua opportunità: una 22enne germanica donerà ad Ale il suo midollo per farlo tornare a Vivere. La compatibilità è accettabile, due alleli sono differenti, ma uno di questi non è mai stato riscontrato in alcun registro. Lo stroppoletto è unico anche geneticamente, non avevo dubbi. Il 25 aprile giorno di Pasquetta e della Liberazione Ale verrà ricoverato nella sezione trapianti della Clinica di oncoematologia pediatrica di Padova. Qui affronterà una settimana di radio e chemioterapia ad alte dosi per debellare tutto il suo midollo ed essere pronto per accogliere quello nuovo sano. Il 3 maggio riceverà per infusione (trasfusione) il nuovo midollo ma sarà totalmente indifeso perchè il suo sistema immunitario sarà stato distrutto, per questo il tutto avverrà in isolamento. Le nuove cellule attecchiranno dopo una ventina di giorni. La permanenza nella sezione trapianti e più o meno di 2 mesi. Anche dopo sarà molto fragile ed immunodepresso....se tutto andrà come deve andare potrà tornare ad una vita normale verso Natale. -
cedan.
User deleted
Che bello Serena!!!
Me l'ero persa questa parte di forum!!!
Grazie a te
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lorena1962.
User deleted
grazie Sere,dopo che mi hai iscritta nel gruppo di Ale, mi connetto spesso e leggo tutti gli aggiornamenti,come avrai visto ho partecipato anche ad uno dei "documentari"fatti per lui(mi sono commossa nel vedere in quanti abbiamo partecipato). sono molto contenta che lui abbia trovato un donatore.....io purtroppo con tutte le allergie e gli anni non posso donare il midollo ma i miei due ragazzi sono iscritti tramite l'ospedale Galliera di Genova.
Orsacchiotto è donatore di sangue,io non più sempre per la situazione di cui sopra.
Cmq nel mio piccolo mi sono iscritta come donatrice di organi.....
Tutti gli atti di donazione sono una cosa buona,ma deve essere dettata dal cuore.
Grazie Serena.. -
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@CEDAN :
clicca --->Remember
@Lorena : grazie a te Lorena
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FEDE68.
User deleted
Grazie Serena è una notizia meravigliosa .
POLI' ALE: UN MIDOLLO PER LA VITA |
