Ciao a tutte! - vivinx

un po' di coraggio per la mia mamma!

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  1. Mile69
     
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    Ciao Vivinx, come stai?
    dacci notizie di te e della tua mamma.
     
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  2. vivinx
     
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    Rieccomi qui!
    Ciao care! Come state? Scusatemi se sono sparita, ho appena letto i vostri messaggi.. siete tutte dolcissime, è incredibile sentirvi così vicine e attente anche senza conoscervi personalmente..
    Allora, vi aggiorno un po': la chemio procede, la spossatezza, la nausea, la mucosite..tutto è molto diminuito; purtroppo sono diminuiti tanto anche i globuli bianchi e le piastrine, mamma ha avuto un picco di febbre sopra il 38 e l'oncologa le ha prescritto 5 gg di antibiotico (i fattori di crescita per i neutrofili li ha fatti subito dopo la prima infusione e penso se li "riservino" per la seconda, che sarà il 23). Adesso sta molto meglio, oggi si sente proprio energica (c'è anche una giornata magnifica!). Siamo andate a comprare la parrucca e a fare la medicazione, con sciarpa, cappello, mascherina etc :) La parrucca sembra molto naturale e la medicazione è andata abbastanza bene, a parte un po' di siero che continua ad uscire ogni tanto. Insomma oggi giornata positiva e ce la prendiamo tutta! Ci sono state giornate molto buie in queste 2 settimane in cui non vi ho dato notizie, giorni di pianto, tristezza, disperazione... La mamma sta affrontando la chemio molto bene secondo me, cercando di non drammatizzare tutti i vari fastidi e di risolverli uno ad uno... i pensieri che la angosciano, come potrete immaginare, riguardano piuttosto il futuro. Ha vissuto malissimo la pratica per l'invalidità ed è (e siamo, anche se mi mostro superfiduciosa) preoccupata per l'infiltrazione linfonodale..per risollevarla vorrei portarle qualche esempio di donne con casi analoghi al suo, con diversi linfonodi presi, che ne sono venute fuori. Voi avete vissuto o sapete di esperienze simili? Manu1956 accennavi a questa e altre somiglianze con la tua storia e mi hai colpita tanto.
    Insomma la lotta va avanti, siamo qui con le maniche rimboccate per rendere ogni giorno meno duro e vivere al massimo ogni sorriso, ogni gioia, piccola o grande, che ci possa capitare.. Voi siete un tesoro immenso, non so come ringraziarvi per la vostra dolcezza, la vostra presenza.. ogni vostra parola è un'iniezione di forza e speranza.
    Un abbraccio a tutte!!

    PS ovviamente ho parlato a mamma di questo forum, le ho detto di quanto penso le farebbe bene leggere le vostre storie, conoscervi e provare ad aprirsi un po', per non parlare delle dritte e dei consigli che potrebbe trovare qui. Lei è un po' restia a tutto ciò che riguarda computer, internet e tecnologia in genere, ma proverò a coinvolgerla al più presto! Tanti tanti baci a tutte!!
     
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  3. mimosa73
     
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    ciao cara Vivinx.....capisco tutta la tua preoccupazione e la tua angoscia....tu studi medicina..io sono un'infermiera...per noi forse la diagnosi di cancro spaventa ancora di più......o meglio, appena saputo la diagnosi mi sono vista subito davanti agli occhi tutto il doloroso percorso che avrei dovuto affrontare...ogni singola parola detta dal chirurgo, ogni sfumatura nella sua voce aveva per me un peso diverso, che cercavo, nel groviglio dei miei sentimenti di interpretare....

    Ti spiego perchè capisco fino in fondo quello che provi......
    nel 2000 durante una mammo di screening a mia mamma dissero senza un minimo di tatto che nelle immagini c'era un'ombra di circa 3 cm molto poco rassicurante....lei veniva da un periodo doloroso, ha una personalità fragile...ed era terrorizzata dalla paura, piangeva, non voleva ascoltare nessuno....la vedevo cosi' fragile e io mi sentivo impotente difronte al suo atteggiamento cosi distruttivo.... forse ingenuamente, per il grande amore che provo per mia mamma...chiesi a Dio che se Cancro doveva essere piuttosto che venisse a me ...io mi sentivo più forte di lei........ nel 2008, a nemmeno 35 anni, infatti mi sono ammalata e credo di averlo affrontato meglio di come avrebbe fatto lei...
    (la sua poi era una banalissima ciste.....ma per me quello è ancora uno dei giorni più belli della mia vita.....)
    Una persona ...un giorno mi ha detto ...che certe cose accadono solo alle persone che sono in grado di sopportarle...... !!!!!!!!!!!!! chissà forse aveva ragione??!!

    Ti abbraccio....te e tua mamma....
     
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    Ciao Vivinx, se vuoi leggere la mia storia (o meglio farla leggere alla tua mamma) la trovi qui:

    https://insiemepervincere.forumfree.it/?t=55734784

    o qui in versione più breve e semplice (senza i commenti delle altre) ma non aggiornata:

    https://insiemepervincere.forumfree.it/?t=56751003

    Posso dirti comunque che a un anno esatto dall'ultima mammo+eco+visita, tutto negativo, mi hanno trovato un k di 6 cm, e 15 linfonodi intaccati su 24 tolti!
    Sono stata operata il 17 giugno, ed ho finito l'ultima chemio il 30 dicembre. Adesso mi aspetta la radioterapia e le cure ormonali.
    Ho iniziato il percorso spaventata e depressa come tutte, poi pian piano, e anche grazie al supporto di questo forum, ho acquisito forza e grinta, e soprattutto la voglia di lottare e sconfiggere il mostro!
    Si impara ad apprezzare la vita, a godere di ogni momento, a pensare positivo!
    Non posso certo dire di essere guarita, ho ancora della strada da fare, ma il mostro non c'è più, la chemio ha fatto il suo lavoro, e farò tutto quello che ancora devo fare.
    Ultima cosa: mia sorella ha avuto il mio stesso tipo di tumore... più piccolo e con meno linfonodi intaccati... ma importa poco. Ha fatto operazione, chemio, radio, terapia ormonale... e sono passati 8 anni e mezzo e sta benissimo.
    Un abbraccio a te ed alla tua mamma.
     
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  5. vivinx
     
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    Ciao a tutte e ciao a Manu, ho letto la tua storia..intanto complimenti per il tuo nipotino meraviglioso! :) e poi complimenti a te per la grinta e l'amore per la vita che emani.. e grazie per la tua testimonianza!
    Mia mamma ha fatto oggi la seconda infusione e, a differenza della prima, non ha nessun tipo di malessere, nè stanchezza, nè nausea, niente di niente..proprio per questo si è convinta che le sia stata somministrata una quantità inferiore di farmaci e domani chiamerà l'oncologa. Io cerco di dirle di stare serena perchè controllano diverse volte la prescrizione e poi gli effetti collaterali potrebbero iniziare a manifestarsi dopo 1-2 giorni dall'infusione. A voi è capitato di non avvertire nulla dopo l'infusione? O comunque di "reagire" diversamente ad un ciclo o ad un altro?
    Mando un bacio immenso a tutte voi
     
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  6. Mile69
     
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    Ciao vivinx, certo è proprio così io lo stesso giorno giorno, non ho avuto nessun effetto ma il giorno dopo addirittura la notte ho iniziato a sentire i disturbi.
    Ma ogni persona è differente, dille di non scoraggiarsi e di utilizzare, se necessarie tutte le precauzioni che le ha prescritto l'oncologa.
    L'importante che mangi e beva quello che si sente, anche a piccoli sorsi e a piccoli morsi.

    Falle coraggio da parte nostra.
     
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    Io le prime infusioni riuscivo anche a mangiare tra una flebo e l'altra..... ma le ultime..... :sick:

    n.b.
    puoi rinfrescarmi memoria.... che chemio fa?
     
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  8. Dansec
     
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    Cara Vivinx, non esiste una regola. Io ho fatto, ad oggi, 4 infusioni e ogni volta è stata una cosa diversa. però, ti posso dire che personalmente, gli effetti collaterali mi sono sempre venuti fuori a partire dal secondo giorno.
     
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    Vivinix come va la tu mamma?
     
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    Vivinx, come sta la tua mamma? Come procede?
    Fatti sentire!
     
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  11. vivinx
     
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    Ciao care, scusate se vi rispondo solo adesso, ma le mail di notifica con le vostre risposte non mi arrivano sempre. Proprio oggi mamma ha fatto il 3° ciclo di FEC, adesso sta maluccio e sta riposando. Il 2° ciclo è andato abbastanza bene, grande stanchezza i primi giorni, un po' di nausea e di mucosite, ma già dopo una settimana si è ripresa. Credo che la cura omeopatica adiuvante le stia dando una grande mano. Unico intoppo vero e proprio una settimana di panico per una radiografia, vi racconto: quando mamma è andata a fare la 2a infusione, l'oncologa le ha prescritto una rx alla colonna per un dolore alla schiena (che ora sappiamo essere causato da squilibri posturali, probabilmente dovuti alla mastectomia e all'impianto dell'espansore); dopo qualche giorno mamma va a farla, il radiologo la manda a casa senza referto per poi richiamare dopo un paio d'ore e chiederle di ritornare, perchè vede un'immagine dubbia a dx della trachea (dal lato del dolore e del seno operato) e vuoi ripetere l'esame. Sono tornata lì con la mamma che mi teneva la mano e mi diceva 'è finita', un incubo. L'rx ripetuta conferma quest'immagine dubbia, si inizia a parlare di tc polmonare e quant'altro, finchè non gli chiedo di confrontare quest'immagine con la tc total body che la mamma ha già fatto. Risposta: 'io non capisco nulla di tac, devo chiedere ai colleghi. tornate domani'. Chiedendogli se si rendesse conto di quanto fossimo preoccupate e di quanto 24 ore di attesa sarebbero state insostenibili, gli ho "estorto" il numero di cellulare e l'ho chiamato nel pomeriggio. Per fortuna mi ha detto che al confronto con la tc appariva chiaro che l'immagine dubbia corrispondesse ad una vena, ma qualcuna gliel'ho detta. Sono io che pretendo troppo? Credo che in caso di dubbio di qualsiasi tipo, PRIMA ci si confronta con i colleghi e si chiarisce la situazione, POI se ne parla con il paziente. Voi cosa ne pensate? Alla fine si è trattato di un falso allarme ma alla mamma è restato il "pallino", ha portato l'rx all'oncologa che l'ha prescritta e le ha chiesto di confrontarla con quella che la mamma aveva fatto in occasione del primo ricovero. Risposta: 'signora, non ho cosa fare, il pc non la legge, tanto il referto è negativo', dopo un'attesa di 2 ore e mezza. Vi risparmio le mie invettive ma potrete immaginare quanto poco seguita e sicura si sia sentita mia madre; tra l'altro nella stessa occasione, mamma le ha mostrato le vene dell'avambraccio dove fa la chemio, indurite e scurite, parlandole di un timore di flebite. Risposta: 'signora, e lei non se lo tocchi il braccio'.
    Morale della favola, mia madre oggi è andata a parlare con il direttore del reparto e ha chiesto di essere assegnata ad un altro oncologo, ovviamente senza scendere in dettagli. Da oggi è seguita da un medico di cui è entusiasta, attento, scrupoloso, gentile, le ha chiarito moltissimi dubbi, le ha prescritto una terapia per la flebite, l'ha fatta pesare per fare il dosaggio esatto dei farmaci, le ha letto personalmente i risultati degli esami del sangue, tutte cose mai fatte dall'altra dottoressa, e lei è molto più serena.
    Dal prossimo ciclo inizierà il taxolo e data la possibile allergenicità, le hanno prescritto una profilassi di cortisone e antistaminici da fare prima della prossima infusione. Voi avete avuto reazioni allergiche al taxolo? Com'è andata?
    Come al solito mi sono dilungata tanto, non mi sopporterete più con la mia logorrea virtuale :D
    Voi state bene? Che mi raccontate? Il tuo nipotino che dice Manu? Vi mando una valanga di baci e vi ringrazio per i vostri pensieri, è stato bello tornare sul forum e trovare inaspettatamente i vostri post. Grazie di cuore, siete dei tesori.
     
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    Ciao VIVINIX,
    ma come???oncologa precedente NON HA PESATO tua mamma?? ma caspiterina, è normale che ci si debba pesare per sapere quanto "infuso" prendere.
    Per fortuna avete cambiato oncologo.
     
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  13. vivinx
     
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    Ciao Serena, ebbene sì, mai pesata. La mamma mi raccontava poco fa che si limitava a chiedere il peso all'infermiere, che forse lo recuperava dalle noto anamnestiche della cartella della chirurgia. Ma la mamma ha perso 5-6 kg da quando è stata operata la prima volta! Abbiamo scoperto oggi COME SI FA una seduta di chiemioterapia, meglio tardi che mai! Ti abbraccio
     
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    :D :D
    meglio tardi che mai..... MA MOLTO MEGLIO PRIMA CHE POI!! specialmente con questi medicinali.
    besos
     
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  15. vivinx
     
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    Decisamente meglio prima che poi, probabilmente le due infusioni fatte finora erano un po' eccessive nel dosaggio, ma la mamma le ha rette alla grande. La cosa più importante per me è aver trovato una persona seria e scrupolosa, di cui la mamma si fida.
    Baci baci
     
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49 replies since 3/1/2012, 13:31   506 views
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