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emiliasanfior.
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La mia storia di malattia inizia nel novembre 2007 quando all'improvviso sono finita all'ospedale con una forte anemia che non riuscivo a stare in piedi.
Dopo un mese di ricovero e una serie infinita di esami e biopsie mi hanno diagnosticato una sarcoidosi latente da diversi anni, cortisone a dosi massicce e dimissione.
Naturalmente non mi sono limitata solo alla diagnosi dell'ospedale, mi sono rivolta ad un luminare della sarcoidosi, il Proff. Rizzato segretario mondiale della sarcoidosi, malattia poco conosciuta ma poco seguita dagli ospedali, si deve a vita prendere il cortisone e subire continui controlli per regolare la dose dello stesso.
Avanti tranquillamente (si fa per dire), il 29 dicembre 2009 nell'indossare il reggiseno mi sono accorta di un nodulo sul seno destro che il giorno prima non avevo sentito, mi sono subito allarmata ed ho preso un appuntamento privato allo IEO che peraltro me lo hanno dato per due giorni dopo.
La velocità della visita penso sia stata influenzata dal fatto che sono stata una volontaria nelle ricerche per lo studio Tamoxifene all'inizio dello studio del medicinale.
Voglio precisare che con la sarcaidosi ero in continuo controllo anche con TAC e SCINTIGRAFIE e che 6 mesi prima avevo eseguito la mammografia ed ecografia con il programma "progetto donna" e non era risultato niente, tutto OK.
Un bel fine anno in quanto il Dott. Pagani dopo avermi visitata e fatto 2 aghi aspirati mi ha comunicato la presenza di carcinoma e la necessità di intervenire chirurgicamente.
Ai primi di febbraio del 2010 sono stata operata sempre allo IEO e ho subito la quadrantectomia supero-esterna + dissezione ascellare con asportazione di 24 linfonodi di cui 4 in metastasi di carcinoma.
Operazione, tutto bene, risolta in tre giorni d'ospedale, le terapie assegnatemi sono state: 4 cicli di chemio con EPIRUBICUNA (la rossa), 30 applicazioni di radioterapia di cui 5 mirate, un anno di chemio ogni 21 giorni con HERCEPTIN (trastuzumab), che ho appena iniziato il 15 novembre.
Per completare le medicine mi hanno prescritto anche la pastiglietta per 5 anni, io prendo ARIMIDEX in quanto il FEMARA che mi avevano prescritto ne ero allergica.
Per me, data la presenza della sarcoidosi, il problema più fastidioso e primario è la difficoltà di respiro e di affaticamento, anche perchè debbo combattere con gli anni che non sono pochi però io ho tanta volontà di vivere e voglio tornare come prima sempre pronta per andare in giro ed aiutare gli altri.
Ora termino altrimenti in futuro non avrò più niente da raccontarvi, sono felice di poterne parlare e vi mando un carissimo abbraccio ed un salutone.
Emiliasanfior
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Emilia, grazie per avere condiviso con noi il percorso della tua malattia.
Qui sei nel posto giusto per combattere e non rinunciare a vincere sull'intruso.........siamo tutte qui "insieme per vincere"
quando vuoi scrivi .......non ci annoiamo a leggerti.
Un abbraccio. -
smillina.
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Benvenuta 
Adesso come va, meglio?
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ladybe.
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Ciao Emilia........quindi anche a te l'hanno scoperto a distanza di 6 mesi dall'ultimo controllo negativo 
E va beh.......ora l'importante è combattere e andare avanti e tenere a bada la tua sarcoidosi.
Un abbraccio. -
cedan.
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Emilia...grazie di averci voluto far partecipe della tua storia!!
Io ho fatto quadrante 4 anni fa, 4 linfonodi presi sui 24 esaminati (i numeri ricorrono)..
prendo Femara...da 4 anni...e come te...sono decisa ad andare avanti con tanta grinta!!
Un abbraccio!!. -
emiliasanfior.
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ciao smillina, grazie di avermi risposto
si ora stò un po meglio, a parte il respiro.
Ora penso alla prossima chemio, che farò il giorno 13, mi auguro vada tutto bene........
Raccontami qual'cosa di te.
Ti mando un grosso abbraccio...... Emilia
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emiliasanfior.
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Liana62,mi ha fatto piacere leggere il tuo messaggio, mi da molta forza.
Ti scriverò ancora, ti ringrazio e abbracciandoti ti mando un caro saluto
Ciao LADYBE, ti ringrazio di essere stata così veloce nel renderti partecipe delle mie disavventure.ù
Come dici tu debbo stare sempre sotto controllo e non lasciarmi mai andare .
Ti auguro una buona notte e ti mando un caro saluto....
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Emilia cara,
vedi che se ti lasci andare dopo stai meglio e noi possiamo aiutarti un pochino di più.
Buona notte e sogni d'oro.. -
Paoletta2.
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Ciao Emilia,
ti leggo dal giorno in cui hai fatto ingresso nel forum, anche se non ti ho scritto. Ora che hai raccontato la tua storia penso che c'e' da ammirarti, per tutto quello che hai gia' sopportato. Sei sicuramente una donna forte. Mio padre aveva la sarcoidosi, so che cos'e'. Stai con noi, leggere le avventure delle altre fa bene....ci si aiuta a vicenda e se ne traggono anche consigli utili...
Buonanotte Emilia
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Grazie Emilia per averci raccontato la tua storia, .. .. la condivisione, secondo me, aiuta molto sia chi racconta, sia chi ascolta,...basta sapere di essere con le persone giuste, ..... e qui cara Emy, (posso chiamarti così? 
), sei fra persone che hanno sofferto e che comprendono veramente il valore della vita.... 
Quindi vieni quando vuoi a stare con noi, qui l'unica cosa che conta è la sincerità dei rapporti umani e la voglia di combattere insieme per affrontare tutte unite questa brutta malattia e riuscire finalmente a sconfiggerla,.
...insieme ci si riesce sicuramente meglio!!! 
Un abbraccio affettuoso.
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raffav.
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ciao Emilia,non sono molto presente nel forum,e ti leggo solo ora.... ti do ank'io la benvenuta 
purtroppo ho sentito la parola "sarcoidosi"solo..... nei telefilm del dott.House.... ma andrò a vedere,cos'è...
io ho fatto quadrante più svuotamento ascellare a genn.09... poi altre cose... trovi la mia storia in Benvenute....
prendo ank'io Femara...anke se lo sopporto male...non me lo cambiano...
vedrai ke quì ti troverai bene... io,ogni volta ke vengo a fare un giro e magari sono un pò... giù, dopo aver letto di qualcuna ke stà un pò peggio di me... o di aver letto qualcosa di divertente (xkè c'è anke le cose belle e ilari...)me ne vado più serena...
ti abbraccio e a presto,
raffa
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giada80.
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Ciao Emilia credo che sia sempre molto importante per tutte noi ascoltare storie di vita come la tua questo perchè avvolte ci si perde, si crede di essere sole, ed invece lì fuori ci sono donne come te, forti e volitive che lottano per questo magnifico dono che il signore ci ha dato: LA VITA.
Ti abbraccio forte forte Giada. -
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Grazie Emiliasanfior di averci raccontato un pò di te....sono sicura che potrai trovare in questo luogo tutto il sostegno di cui potrai avere bisogno in questo tratto della tua vita. Il bello del nostro forum..è che è "proprio a misura" nel senso che sei tu che "regoli il rubinetto.... ".. quando senti che puoi lasciarti andare...fallo senza remore, noi siamo qui e saremo felici di poterci essere sia per allentare le tue ansie con la condivisione..che per gioire insieme delle cose più semplici e belle
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jessy70.
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Emilia,
grazie per avere raccontato qualcosa in più di te..è una storia dura e tu sei stata forte e coraggiosa ..continua così
Tanti XXXX per il 13
un abbraccio. -
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La vertigine non è paura di cadere....ma voglia di volare !!!!!!!
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Cara Emilia, siamo lontane geograficamente, anche se ti sento vicina perchè la mia storia si è svolta per lo più proprio a Milano allo IEO.
Che dire, anche tu non ti sei fatta mancare nulla, come si sul dire, e anche tu come tutte noi hai la stessa voglia di vivere.
Benvenuta nel nostro piccolo angolo, dove ci coccoliamo un pò a vicenda al momento del bisogno, dove ci piace però anche ridere e scherzare e sdrammatizzare perchè crediamo che anche questo sia una terapia alla fine.
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Emiliasanfior racconta la sua storia |
